«Сейчас кажется, все это было не с нами»
15-летний Тимур встречает меня с улыбкой. Его мама говорит, он очень энергичный и добрый мальчик. А еще он победил рак. Болезнь у мальчика диагностировали случайно, когда ему было семь лет. Мама Оксана вспоминает, как заметила у сына на руке точку, когда он вернулся домой от друзей, с которыми отдыхал за городом. «Она была маленькой, как будто ручкой нарисовали, а потом начала увеличиваться и чесаться», — рассказывает она. Женщина записала сына на прием к дерматологу, подумав, что это укус комара, на который у Тимура была аллергия.
— Три дня врачи не могли понять, что это, и отправили к хирургу, который ее погрел и вскрыл. Потом она стала расти и очень быстро превратилась в опухоль диаметром 5 сантиметров. Врач испугался и направил нас в областную больницу, где Тимура экстренно прооперировали, — вспоминает Оксана подробности тех дней, как будто это произошло только вчера.
У мальчика взяли биопсию, и через некоторое время анализы подтвердили самые страшные догадки врачей и опасения мамы — у мальчика лимфома кожи второй стадии. А потом начался ее персональный ад. Оксана вспоминает, как у сына брали анализы по несколько раз в день, он плакал и не понимал, что происходит. Тимур плохо воспринимал препараты, от первой химии буквально умирал на руках. Оксана ни на минуту не отходила от сына и каким-то чудом он перенес четыре блока химиотерапии, проведя почти четыре месяца в больнице. «Сейчас кажется, все это было не с нами», — говорит Оксана и смотрит на сына.
— Мне было очень страшно, когда положили в больницу. Сначала думал, что на несколько дней, а потом понял — я серьезно заболел. Мама все время была со мной. Сейчас уже понимаю, что без ее поддержки я бы не справился. Но и важно слушаться врачей, доверять им, а еще надо придерживаться правильного питания, — с улыбкой добавляет Тимур.
Оказывается, не все и не всегда можно было есть мальчику, пока он проходил лечение. Оксана вспоминает, как втихушку от врачей давала сыну запрещенные на тот момент продукты, чтобы побаловать, успокоить и отвлечь сына. «Врачи нас ловили, ругали», — уже со смехом рассказывает Оксана.
— Рак у ребенка — это тяжелое испытание. И здесь главное верить, что все будет хорошо. Да, это сложно, но надо себя убеждать, что все пройдет и ребенок обязательно поправится. Ведь не зря же говорят: «Бог дает ровно столько испытаний, сколько ты готов вынести».
Год назад у мальчика убрали инвалидность. Сейчас он учится в седьмом классе, планируем играть в баскетбол.
О существовании общественной организации «Стеллариум» Оксана знала с самого начала их долгого пути к выздоровлению. Волонтеры отвозили анализы в Москву, поздравляли со всеми праздниками, поддерживали, когда было плохо и, казалось, больше нет сил бороться. Однако лично с волонтерами семья познакомилась на «Играх победителей» (международные спортивные соревнования для детей и подростков, преодолевших онкологические заболевания. — Прим. ред.), в которых Тимур принял участие после выздоровления.
«Я не падал духом и не отчаивался»
Вскоре к нашей беседе присоединился Дмитрий. Ему 18 лет, а рак диагностировали в 13. Он вспоминает, что заболела нога и мама отвела его в больницу, оттуда он попал в онкологический диспансер. А там как приговор им сообщили страшный диагноз — саркома Льюиса. Мальчику требовалась срочная операция в Москве. «Со всеми расходами моим родителям помог „Стеллариум“», — вспоминает Дмитрий.
Болезнь поразила кость, пришлось удалить часть ноги. Мальчику поставили протез. 2,5 года потребовалось Дмитрию на борьбу с раком. «Я не падал духом и не отчаивался. Помню, как я очень хотел выздороветь, и у меня получилось», — говорит он.
Дмитрий учится на теплоэнергетика. В свободное время занимается пауэрлифтингом. Он надеется, что однажды покажет отличные результаты в спорте.
«Дети, победившие болезнь, никогда не сдаются»
С Ксенией, волонтером «Стеллариума», Тимур и Дмитрий не виделись несколько лет, а потому их встреча была очень трогательной. Они обнялись и начали делиться новостями, вспоминать их совместную поездку на игры. Девушка уже 12 лет является волонтером общественной организации. Ксения говорит, что в первые месяцы работать было легко, она испытывала эйфорию от помощи детям, а потом стало сложнее — она поняла, что случаи бывают разные и не все дети выздоравливают. Постепенно научилась контролировать свои эмоции, хотя и признается, что не всегда это получается.
— Сил придает мужество детей, с которым я сталкиваюсь каждый день. Вы не представляете, какая у этих ребятишек тяга к жизни, они ценят каждую минуту. На играх я видела настоящих победителей: дети с протезами преодолевают препятствия и не сдаются.
Ксения показывает фотографию мальчика из челябинской команды. Он победил рак, но лишился руки, однако болезнь не сломила его. Ему сейчас 18 лет и он хочет стать волонтером общественной организации, чтобы помогать другим детям.
Шесть раз в год «Стеллариум» возит детей в «Шередарь» (социальная и психологическая адаптация детей, перенесших онкологические и гематологические заболевания). Ксения занимается организационными вопросами: собирает документы и сопровождает детей до места назначения. Пока ребятишки проходят реабилитацию, девушка находится в Москве. Там она развозит анализы из Иркутска по столичным клиникам, ездит на консультации с врачами.
«Мы стараемся исполнять желания детей и поддерживать родителей»
Иркутское региональное отделение международной общественной организации инвалидов «Стеллариум» за 17 лет существования оказало помощь более 2000 детям с онкологическими и генетическими заболеваниями. Все собранные обществом средства идут на благотворительность и на оказание помощи, а работают в ней исключительно на волонтерских началах.
Агния, волонтер и юрист «Стеллариума», говорит, что многие родители даже не знают об участии организации в их лечении. «Нам звонят, когда нужно срочно отправить анализы в Москву, мы берем на себя оплату авиабилетов к месту лечения для подопечного ребенка и одного сопровождающего. А бывают тяжелые случаи, когда необходим еще один сопровождающий или медицинское оборудование. Покупаем препараты для сопроводительного лечения», — поясняет она.
Организация оплачивает две амбулаторные квартиры, которые находятся в 10 минутах ходьбы от двух ведущих детских клиник в Москве и Санкт-Петербурге. Они необходимы мамам с детьми, которые летят на обследование или проходят лечение в одном из этих городов. Стоимость аренды одной квартиры в месяц 45 000 рублей.
«Стеллариум» оказывает психологическую помощь детям и их родителям. Бывают случаи, когда ребятишки отказываются от еды, впадают в депрессию. Агния говорит, что важно поддержать их и стимулировать всеми возможными способами:
— Мы стараемся исполнять их желания. Если удается вызвать восторг, вернуть интерес к жизни, то замечательно. А родителям говорим: «Плакать будем потом, когда ребенок уйдет в ремиссию».
Агния уверена: помогать больным детям лучше через общественные организации. Когда люди напрямую перечисляют деньги родителям, они помогают одному ребенку, а через благотворительные организации помощь получают и другие. Ведь если средств собрали больше нужной суммы, остаток направляют другим пациентам.
***
Помочь детям, больным онкологическими заболеваниями, может любой желающий на сайте «Стеллариума», там же есть возможность оформить регулярное пожертвование.
Самый быстрый способ помочь — отправить пожертвование через sms на номер 7715 с текстом 2323 100 (100 сумма вашего пожертвования) или на номер 3443 с текстом стелла 100 (100 сумма вашего пожертвования)
По всем вопросам обращаться по телефону: (902)56-65-320.
Фото Маргариты Романовой
Анастасия Маркова, IRK.ru
Анастасия Маркова, IRK.ru
Мой первый комментарий!
Доброго времени суток! я специально зарегистрировалась , что бы сказать СПАСИБО ! организации и конечно пожелать всем деткам Здоровья!!! терпенья и мужества их родителям. Я этой осенью узнала про Стеллариум - совершенно случайно , листая новости на Ирк.ру и увидела историю мальчика Максима…