Четырехмесячный пациент Иркутской детской областной больницы Кирилл Журавлев — первый из детей Иркутской области с диагнозом «Спинальная мышечная атрофия», кому введут «Золгенсму». Этот препарат считается самым дорогим в мире. Мальчик вместе с мамой 28 марта вылетел в Москву, сообщается на сайте Иркутской областной детской клинической больницы.
Накануне ребёнку пришёл вызов в одну из федеральных клиник. Вводят лекарство в московской больнице из-за трудности его транспортировки. Препарат должен храниться при температуре не выше - 60 градусов.
Необходимые генетические исследования, одно из которых выполнили за рубежом, заняли всего около двух месяцев. Поэтому назначить лечение удалось в кратчайшие сроки.
Попечительский совет президентского фонда «Круг добра» 4 марта одобрил заявку на швейцарский препарат «Золгенсма» для маленького пациента. Лекарство вводится однократно и позволяет остановить необратимый процесс повреждения моторных нейронов и как следствие, предотвратить полное обездвиживание и невозможность самостоятельного дыхания ребёнка.
Сергей Пак, заведующий неврологическим отделением ИГОДКБ:
— Сейчас мы также оперативно готовим документы на патогенетическую терапию с помощью препарата «Золгенсма» ещё для одного вновь выявленного пациента со СМА из Братска. Мальчику один год. Необходимые исследования уже получены. Препарат также купит президентский фонд «Круг добра».
На сегодняшний день в Иркутской области 20 детей имеют диагноз СМА. 16 пациентов, страдающих спинальной мышечной атрофией, получают необходимую терапию в ИГОДКБ препаратами «Спинраза» и «Эврисди». Маленький житель Братска, как и Кирилл Журавлев получит препарат «Золгенсма» в Москве. На этой неделе в Саянске заболевание выявили еще у двух девочек — родных сестёр. Сейчас они проходят обследование для подбора необходимой патогенетической терапии.
-
Vo Go
30 марта 2022 в 10:38
Чтобы оставлять реакции нужно авторизоваться
Загрузить комментарииА сколько всего больных с диагнозом «Спинальная мышечная атрофия» в Иркутской области?