Бюджетная экономия или здоровье ребенка?

— Вы плачете при виде наших детей. Это нормально. Мы к этому привыкли. А вот те, кто лучше других должен понимать и чувствовать нашу боль, наши страдания, те чиновники, которые призваны обеспечивать комфортную жизнь нашим непростым детям, они нас ненавидят, — так начинает беседу Оксана Шиманская.

Ей и её сыну сравнительно повезло: мальчик с трудом, но ходит в обычную общеобразовательную школу. Сын Инны Хомяковой не говорит, не ходит, не может обслуживать себя.

— Это наш мужчина. Он уже взрослый, он всё понимает. И вот когда вместо положенных по закону 1090 штук памперсов в год ему с трудом выдают триста — со скандалом, очень низкого качества, с отклеивающимися липами, неподходящего размера, он тоже это понимает, — говорит Инна.

Примерно с 2010 года женщины стали бороться за права своих детей через суд, когда поняли, что главная цель системы социальной защиты — это не поддержка инвалидов, а экономия бюджетных средств.

— Экономия идёт абсолютно на всём. По 3-5 лет стоим в очереди, чтобы получить инвалидную коляску. Качественную обувь для наших детей в Иркутске сделать не могут, от одной такой пары инвалидность моего ребенка едва не усилилась, из подошвы просто торчали гвозди. Педиатров, которые могли бы качественно и с умом обслуживать наших детей, в Братске просто нет. Последние годы нас кидают от одного врача к другому, и их цель, как мне кажется, убедить меня в том, что мой ребенок на самом деле здоров. Ведь если он здоров, то не нужно выдавать направление в Иркутск, выделять квоты на операции, оплачивать проезд к месту лечения, — рассказывает Оксана.

Может показаться, что женщина несколько сгущает краски. В действительности в её слова охотно веришь, сопоставляя некоторые данные, вполне официально озвученные рядом министерств Иркутской области.

В 2016 году свыше 1,2 тысячи детей получили высокотехнологичную помощь в иркутских учреждениях. По данным регионального минздрава, наиболее часто в областные больницы обращаются за помощью педиатра. Актуальными направлениями являются сердечно-сосудистая хирургия, онкология и ортопедия.

При этом, по данным министерства социального развития области, проезд к месту лечения, который предоставляется детям-инвалидам и их сопровождающим один раз в год согласно закону, оплачен всего 77 детям на сумму 400 тысяч рублей. Выходит, все остальные ездили за свой счет. А сколько детей и родителей не смогли себе этого позволить?

Ещё 358 детей выезжали на лечение за пределы области, им квоты оплатил Фонд социального страхования, что также крайне низкий показатель, учитывая, что по данным на 2015 год в Иркутской области проживает порядка 13 тысяч детей-инвалидов. Минсоцразвития, не стесняясь, признаёт, что из северных территорий Приангарья, где нет наземного сообщения, дети-инвалиды вообще на обследования не выбираются, так как контракта на такие перевозки с авиакомпаниями нет, а его заключение — лишь в планах.

— У моего ребенка тяжелая форма ДЦП. В Братске нет врачей, которые могли бы адекватно работать с его диагнозом. Нас постоянно направляют в Иркутск, затем, если повезет, в Москву и Санкт-Петербург на операции, — говорит Инна Хомякова. — За всё время наших мытарств нам ни разу не оплатили авиаперелёт, только железнодорожный транспорт и далеко не всегда в полном объеме, хотя по закону протяженность пути свыше 1,5 тысячи километров инвалидом первой группы должна преодолеваться авиатранспортом. И чтобы выбить эти деньги, хотя бы компенсировать затраты на авиаперелет по железнодорожному тарифу, приходится идти в суд.

Женщина отмечает, что стоимость авиаперелета и проезда по железной дороге в Москву примерно одинаковая, но приходится ездить на поезде. А несколько суток ехать на поезде с подростком в инвалидной коляске очень сложно.

— Этого не передать словами. А как вы себе представляете транспортировку на поезде в Москву лежачего инвалида? Даже доехать до Иркутска — огромная проблема, — констатирует Инна Хомякова. — В минсоцразвития мне говорят: «Мы не заключили договор с авиакомпаниями. Вы войдите в наше положение. Денег нет». А кто войдет в мое положение? У меня ребенок — лежачий инвалид. Но этого словно никто не понимает, и как будто назло всё делают. Если операция назначена на конец года, то нам говорят, что деньги кончились и езжайте за свой счет.

Больше всего женщину оскорбляет то, что на её исковые заявления, которые нередко удовлетворяются, минсоцразвития подает апелляционные жалобы. «На все эти суды у них есть время, средства, специалисты, а на то, чтобы обеспечивать соблюдение наших прав, денег нет», — возмущается Инна.

Инна Хомякова и Оксана Шиманская — женщины не робкого десятка. Они не боятся писать в прокуратуру, подавать иски в суды, у них есть адвокат, в квартирах — целые тома судебных дел, решений, обращений во всевозможные инстанции, вплоть до президента России. Возможно, благодаря этому их сыновья по состоянию здоровья не безнадежны. Но обе матери понимают, что сделано для мальчишек далеко не всё. А сколько тех, кто не судится и не требует соблюдения прав своих особенных детей?

— Когда мы приезжаем в Москву на операцию, нам врачи говорят: «А что же вы своих детей так запустили? Квоты есть, у нас всегда свободно!» Нам говорят, если бы все диагнозы и лечение были проведены вовремя, то всё для наших детей, для состояния их здоровья, было бы по-другому, — вздыхает Оксана.

Автор фото — Валерий Павлов

Елена Кутергина, ИА «Иркутск онлайн»