Пожалуйста, отключите AdBlock.
Мы не просим большего, хотя работаем для вас каждый день.
наверх

Победившая рак. С днём рождения, Ульяна

около 14 минут на чтение 11 комментариев
Ульяна Сечина. Фото Зарины Весна
Ульяна Сечина. Фото Зарины Весна

3 декабря исполняется семь лет маленькой иркутянке Ульяне Сечиной, которая почти всю свою жизнь боролась с тяжёлой болезнью — раком мозга. Выпавшее на её судьбу испытание с ней разделили мать, отец и старшие сестры. История необыкновенной самоотверженности, человеческой стойкости и материнской любви — в материале ИА «Иркутск онлайн».

***

В сентябре 2010 года из жаркого Ташкента в город Братск по программе возвращения соотечественников переехало большое семейство Сечиных: Сергей, его жена Есения и дочери Арина и Амелитта. Скоро на свет должна была появиться ещё одна девочка, оставалось только выбрать имя.

Семья Сечиных. Фото Зарины Весна
Семья Сечиных. Фото Зарины Весна

— Со старшей дочерью было так: я сказала «я рожаю — я называю». Вторую мы хотели назвать по-своему, но уступили двум бабушкам. А Ульяну назвал папа. Это решено было со старшими детьми, пока я была в роддоме. Я уступила, — с улыбкой вспоминает Есения.

Дальнейшие события развивались не так радостно. Когда Есения начала рассказывать о пережитом вскоре после рождения младшего ребёнка, голос дрогнул. Кажется, что за время, проведённое с больной дочерью, мать научилась видеть мир её глазами: об Ульяне говорит «мы», а мужа Сергея называет «нашим папой».

«…Мы её теряем»

— Ульяне было 2 месяца, когда нам назначили в братской детской поликлинике УЗИ через родничок, который ещё не закрылся. Помню, как держала малышку на руках, глянула на монитор и увидела два чёрных вкрапления. «Что это?» — задаю вопрос. А сама держу Ульяну, и руки трясутся. Мне отвечают: все вопросы к доктору.

Мама и дочь. Фото Зарины Весна
Мама и дочь. Фото Зарины Весна

Специалист объяснила, что это две кисты. Никогда с этим не сталкивалась и потому просто не знала, что это. Мне сказали: «Всё пройдёт». Я вышла из кабинета и сразу в слёзы. Муж меня подхватил, спрашивал, что произошло. А я даже не смогла объяснить.

Мы пошли к неврологу, он нас посмотрел, расписал кучу препаратов и сказал, чтобы через два месяца обследовались ещё раз. Скажу честно: рука не тянулась к лекарствам. Что-то останавливало. Не хотела ни лекарства давать, ни уколы ставить. Внутри будто всё замерло.

Пришлось настоять, чтобы исследование состоялось раньше, через месяц. И там мы выяснили, что две кисты стали одной большой. Невролог снова сказал: всё пройдёт, просто девочка будет метеочувствительной. Я вытребовала направление в Иркутск.

Здесь мы попали к Сергею Николаевичу Ларионову. Когда он увидел результаты МРТ, то сказал: срочно на операцию, или мы её теряем. Я не понимала, что происходит. Состояние было такое, будто под воду окунули, а выдохнуть не можешь. «А что с ней?» — спрашиваю. Опухоль.

Папа с дочкой. Фото Зарины Весна
Папа с дочкой. Фото Зарины Весна

В те дни у меня отказали ноги от стресса. В Иркутске у нас никого не было, всё чужое. Дети остались в Братске, всё было на папе. В ночь на 9 мая Ульяну забрали на операцию. Я её сама побрила. 10 мая 2011 года дочку прооперировали. Не отдавали дней шесть, она была в тяжёлом состоянии.

После операции сказали, что левая нога и рука обездвижены. Вопросов было много, я была тогда очень далека от медицины… Когда мне принесли Ульяну, я её не узнала. Дочка вся была в пролежнях, в гнойниках, шея, голова — всё. Мы привели её в порядок немного, за нами муж ухаживал. Тогда увидели, что левая рука, нога не реагируют вообще. Они просто лежали.

На третьи сутки после операции Ульяне заново вскрыли черепную коробку и достали сгусток крови. Перед третьей очень серьёзной операцией, когда убирали рубец на месте среза, мы окончательно перебрались в Иркутск. Потом была четвёртая — поставили шунт в голове. Пятая операция — шунт дал сбой, его отремонтировали. Это всё за три года. Мы не успевали обрасти волосами.

Борьба любой ценой

— Когда мы оказались в иркутской детской больнице, нам сказали: вам повезло, что попали к этому врачу. Честно говоря, я сначала подумала, что они всех так нахваливают, было недоверие. А потом мне за эти мысли было стыдно. Сейчас Сергей Николаевич работает в Ивано-Матрёнинской больнице. Он второй после бога у нас, я так говорю.

После операции мне сказали перейти в отделение онкологии. Была назначена лучевая и высокодозная химиотерапия длительностью до трёх лет. Диагноз — глиобластома, как было у Жанны Фриске. День за днём я следила за состоянием дочки, как лечат, что лечат. Но я понимала, чем это закончится.

Ульяна. Фото Зарины Весна
Ульяна. Фото Зарины Весна

Сначала мы ведь вообще хотели ехать за границу. Даже сделали загранпаспорт Ульяне. Из Германии нам ответили, предложили приехать, говорили, что попробуют что-то сделать. Но когда увидели диагноз «глиобластома», сообщили, что мы можем лечиться и здесь.

Когда проходили химию, я стала вникать в медицину, читать ночами. Глиобластома неизлечима, говорили нам. Я попросила врача, чтобы Москва опять пересмотрела все исследования. Они выдали тот же результат. Но я понимала, что три года химии просто убьют Ульяну, она не выдержит.

Мы отправили образцы опухоли в Великобританию и Германию. Оттуда пришёл ответ, что Ульяну действительно надо «прохимичить», но только полгода и не такой большой дозой. На тот момент химия уже длилась год и два.

Я полетела в Москву к онкологу, который поставил другой диагноз — ганглиоглиома. Он снял нас с тяжелейшей химии, но ещё подержал на противорецидивном препарате до декабря. Этот препарат был мягче, но очень дорогой — порядка 100 тысяч. Общество инвалидов «Стеллариум» доставляло его из Москвы. Они собирали деньги рассылкой СМС-сообщений.

Грамота от фонда "Стеллариум". Фото Зарины Весна
Грамота от фонда "Стеллариум". Фото Зарины Весна

Я тогда попала на операцию с позвоночником, а папа с Ульяной с помощью фондов «Стеллариум» и «Подари жизнь» улетели на обследование. После него мне позвонил папа и сказал: «Всё чисто». Я как выписалась, сама поехала к онкологу: нужно было снимать Ульяну с препаратов. Это было 29 декабря, скоро будет 3 года. Когда вышла оттуда, мне муж звонит — а я сказать ничего не могу. Было холодно, ветер, ночь, снег на лицо, а я задыхаюсь от счастья. Всё закончилось.

Ручка пока спит

— Это был лучший подарок на Новый год, дети так радовались, они так любят сестру… Онколог сказала: пусть пройдёт хотя бы полгода, и займёмся реабилитацией. Чтобы ручка и ножка не высыхали. Ульяна не ходила до трёх лет, её либо носили на руках, либо водили, придерживая с двух сторон. Делали различные приспособления, ходунки.

Мы перепробовали многое, Ульяну показывали разным московским светилам, но они утверждали, что ей помочь нельзя. Говорили, что девочка будет ходить тяжело или вообще не будет. Но я понимала: когда-то я буду старая, и дочка должна сама уметь себя в жизни обслужить. Жить, учиться, стать обычным человеком.

Фото Зарины Весна
Фото Зарины Весна

Вдруг одна добрая волшебница в Москве познакомила нас с врачом из частной клиники. Реабилитация стоит немалых денег, но он с нас ничего не берёт. Теперь ездим с Ульяной в Москву два раза в год, фиксированно — в январе и июле. Доктор нам советует переезжать, мы нужны ему там постоянно. Но такой возможности нет: даже если всё здесь продать, там ничего не купим.

Каждый раз с реабилитации приезжаем с маленькой, но победой. Прогресс есть, но пока много трудностей. У нас всё идет потихонечку. Свою ручку она стала задействовать, подключает в игре, а раньше во время еды её прятала. Бывало, спросишь: где твоя ручка? Ульяна отвечала: «Тихо, она спит!»

Ульяна с папой. Фото Зарины Весна
Ульяна с папой. Фото Зарины Весна

Нормально ходить стала только год-полтора назад. Раньше дочка собирала все углы, её заносило. Координация стала лучше только благодаря курсу реабилитации, но лестница для нас ещё барьер: загибается стопа, и она падает. Поэтому мы покупаем специальную дорогостоящую обувь. Себе отказываем, ей берём. Не знаю, как в школу пойдём, отпускать страшно. Да и врачи советуют по-разному.

Пока Ульяна не станет самостоятельной, её голова для меня как хрустальная ваза. Понимаем, что надо отпускать, но, наверное, страх будет жить в нас ещё долго. Она девочка общительная, играет с другими детьми, но по-прежнему её главное окружение — это мы.

Самая лучшая мама

В 2014 году одна из общественных организаций признала Есению Сечину лучшей мамой России. Для семьи это известие было полной неожиданностью — в те дни Ульяна ещё лечилась, оставалось совсем немного времени до долгожданной новости о выздоровлении.

— Мы лежали в инфекционной больнице — то ли сыпь у неё была, то ли температура. 2 часа ночи. Звонок: «Здравствуйте, Есения, вас Москва беспокоит, хотим пригласить вас на концерт, который организовала супруга Дмитрия Медведева». Из тысячи историй выбрали пять семей. Думала, розыгрыш какой, а нет, говорят, всё серьёзно.

Открытка Ульяны маме. Фото Зарины Весна
Открытка Ульяны маме. Фото Зарины Весна

Нам купили билеты, мы улетали 19 ноября 2014 года. Заселили в гостиницу, а потом был потрясающий концерт. Нас было пять семей, на сцену вызывали по очереди. Я так жутко стеснялась. Оксана Фёдорова подарила ноутбук Ульяне, красивый букет. Это показали потом по телевизору, папа смотрел на нас.

Ещё мы были с академиком Румянцевым на программе «Жить здорово», эфир был 25 сентября 2016 года. После этого вышла статья в «Российской газете», там был указан мой телефон. Звонили родители, спрашивали. Когда приехали во второй раз на реабилитацию, смотрю — появился мальчик. Оказалось, из Владивостока. Попал к нашему доктору благодаря телепередаче.

Ульяна не любит Москву. У нас в аэропорту всегда в слёзы — ей не нравится уезжать от папы, от сестёр… — тут Есения обернулась к игравшей на диване дочери: — Ульян, а когда тебе лететь в Москву к доктору?

— Никогда, — невозмутимо ответила девочка.
— Вот так вот, — рассмеялась Есения. — Не хочет. Но надо.

Мама Есения. Фото Зарины Весна
Мама Есения. Фото Зарины Весна

Удивительные люди

— Первое время мы не обращались за помощью. Не знали ещё, какими будут расходы не лечение. Машину продали — и ладно. Но когда всё стало намного серьёзнее, дети сказали: «Мама, папа, продавайте квартиру, спасайте Ульяну». Продали жильё, ушли на съёмное, раздали накопившиеся долги. Да и бог с ней, с этой квартирой. Главное, ребёнка спасли.

Порой думала: всё, не соберём, не купим. Но откуда-то появлялись люди, которые выручали. В такие моменты будто крылья вырастали. Когда в Братске всё только началось, мы обратились на местный канал. Нам нужны были деньги на исследования, и после сюжета какой-то неизвестный человек просто пришёл туда и принёс 100 тысяч.

Ульяна. Фото Зарины Весна
Ульяна. Фото Зарины Весна

Ездили на реабилитацию года два назад, пустили клич в соцсетях. Какая-то женщина перевела мне на карту 100 тысяч. Хотелось бы каждого увидеть, поблагодарить, спасибо сказать. Ещё нам помогли купить тренажёр для Ульяны. Нас попросили не говорить, кто помог.

Сбор средств для нас превращается в квест. Когда с Ульяной едем на очередную реабилитацию, я уже думаю, где раздобыть средства на следующую поездку. Это у меня в голове сидит, как молитва. Мы бы одни не справились, просто утонули бы в этом. Конечно, мы были бы рады, если бы кто-нибудь помог, потому что нам уже просто неоткуда черпать средства.

Папе с его зарплатой не потянуть все эти поездки. Он работает водителем на автобусе 28Р. Берём кредиты. Один взяли — едем, ещё не закрыли его, а надо новый брать. Обратились в администрацию, нам дали социальную квартиру в феврале 2015 года. Сделали ремонт, привели её в порядок. Стало полегче.

Жизнь и мечта

Сейчас семья Сечиных достраивает дом в Лесном микрорайоне. Участок им выделили по инвалидности Ульяны. Добрые люди помогли залить фундамент, сделали скидку на установку окон. Уже есть стены, дом заведён под крышу, ждать осталось совсем немножко.

— Место там хорошее, но пока достроить не можем. Дом получился у нас большой по площади, потому что одноэтажный. Два этажа мы не стали делать, всё-таки лестница, а у нас Ульяна… Огромное желание уже переехать и освободить квартиру для тех, кому она действительно нужна, — качает головой Есения.

Несмотря на инвалидность, Ульяна очень активный и любознательный ребёнок. Даже первыми её словами, рассказывают родители, были «а это что?».

— Нейрохирург после операции советовал не давать отдыхать её мозгу, заставлять думать, учиться. Но химия отбирала слишком много сил, она быстро уставала. Когда же курс закончился, месяца через три Ульяна словно расцвела, — замечает Есения.

Уже больше года девочка умеет читать, сама захотела выучить стихотворение Есенина «Письмо к женщине». «А ведь это школьная программа 11-го класса!» — с гордостью восклицает мама.

Сёстры помогают в изучении английского языка. Ульяна даже выбрала профессию: говорит, пойдёт работать в иркутскую детскую больницу, и, немного призадумавшись, добавляет: «УЗИ буду делать».

Ульяна. Фото Зарины Весна
Ульяна. Фото Зарины Весна

Родители часто водят дочь во двор на площадку, но самые любимые места в городе у Ульяны — детские развлекательные центры. Сейчас у девочки формируются увлечения, вкусы. Есения рассказывает, что совершенно неожиданно проявилась любовь к японской кухне.

«Мы не знаем, откуда это у неё, но теперь, как выпадает возможность, заказываем суши», — разводят руками родители и добавляют: за этот год дочка заметно вытянулась и наконец-то поправилась. Догоняет сверстников — раньше на весе и росте заметно сказывалось влияние курса химиотерапии.

— Мы сколько живём, столько и боремся. Раньше боролись с заболеванием, теперь — с левосторонним парезом. Её первый год мы отметили в больнице. Это было грустно, конечно. Сейчас обдумываем, что ей подарить. У неё много желаний, пока выбираем…

Когда речь зашла о скором торжестве, Ульяна стала прохаживаться рядом, прислушиваться. Но стоило маме заговорить о подарке, как дочка уже не смогла сдержаться.

— Я хочу пойти на суши! — округлив глаза, выпалила она.
— Да, может, стол ей накроем, — рассмеялась Есения.

Напоследок Ульяна ответила на вопрос о мечте: что она загадает в день своего рождения? Ответ девочки был по-детски простым, но по-взрослому серьёзным: «Хочу, чтобы наша семья жила здорово и долго. И счастливо».

Сергей, Есения и Ульяна. Фото Зарины Весна
Сергей, Есения и Ульяна. Фото Зарины Весна

Семья Сечиных продолжает поиски средств на дальнейшее прохождение реабилитации. Желающие оказать помощь могут перевести любую сумму на банковский счёт. Реквизиты указаны ниже:

Банк получателя: ПАО «Сбербанк»;
БИК: 042520607 ИНН 7707083893;
к/с: 30101810900000000607;
р/сч получателя: 40817810118092051001.
Есения Сечина: 8 908 648-88-78 (номер подключен к «Мобильному банку»).

URL: http://www.irk.ru/news/articles/20171203/victorious/

Чтобы сообщить об опечатке, выделите текст и нажмите Ctrl+Enter

Оставить свой отзыв

Отзывы

  • nightwolf
    nightwolf 3 декабря 2017 в 12:51

    Вы Молодцы!
    P.S. Перевел немного.

    ответить посмотреть ответы (1)
    Плохой комментарий +23 Хороший комментарий
  • ИринаАнгара
    ИринаАнгара 3 декабря 2017 в 13:51

    Здоровья тебе девочка! Сил и терпенья родителям. Счастья в ваш дом.

    ответить посмотреть ответы (1)
    Плохой комментарий +24 Хороший комментарий
  • Milly_Vanilly
    Milly_Vanilly 3 декабря 2017 в 21:30

    Не зря такое испытание выпало. Раз девочка после этого захотела стать врачом, значит это судьба) Хорошо, что всё хорошо. Значит будет у нас хороший врач в области. Растите здоровыми, красивыми, умными! Надеюсь парез пройдет, мозг то еще развивается. Сил и терпения вам! машу рукой

    ответить посмотреть ответы (3)
    Плохой комментарий +11 Хороший комментарий
  • Volodey
    Volodey 4 декабря 2017 в 10:53

    Здоровья вам. Номер карты зря не добавили - это удобнее, денег больше отправляли бы.

    ответить посмотреть ответы (2)
    Плохой комментарий +5 Хороший комментарий

5 историй, которые нельзя пропустить

Фотография  из 
Закрыть окно можно: нажав Esc на клавиатуре либо в любом свободном от окна месте экрана
Вход