Пожалуйста, отключите AdBlock.
Мы не просим большего, хотя работаем для вас каждый день.
наверх

Как живет девочка Вика с пересаженным сердцем

Как живет девочка Вика с пересаженным сердцем

Журналист IRK.ru встретилась с 17-летней Викой, которая пять лет назад получила новое сердце. Юлия Иванова, мама девочки, тогда сделала практически невозможное, чтобы дочери провели операцию в Индии. О жизни после пересадки и специфике поддерживающей терапии в России — в материале IRK.ru.

Сердце Вики стало твердым и с большим трудом качало кровь

Шесть лет назад у 12-летней Вики заболел живот и поднялась температура. С подозрением на аппендицит девочку направили на УЗИ в Ивано-Матренинскую больницу. Там врач по состоянию печени диагностировал сердечную недостаточность. Родители не могли поверить, что у их жизнерадостной и подвижной дочки могут быть проблемы с сердцем, и решили подтвердить диагноз и у других врачей.

— Мои родители — врачи, живут в Бурятии. Мы сразу поехали к ним, — вспоминает Юля, мама Вики. — Там дочке диагностировали рестриктивную кардиомиопатию, при которой сердце становится маленьким и твердым, начинает с большим трудом качать кровь. И единственный шанс на жизнь — это пересадка, которую, как мы узнали позднее, в нашей стране не делают.

Юлия уверена: сотрудники минздрава, которые оформляют документы для лечения за рубежом, недооценивают важность вопросов, которые они прорабатывают
Юлия уверена: сотрудники минздрава, которые оформляют документы для лечения за рубежом, недооценивают важность вопросов, которые они прорабатывают

После этого Вика прошла обследование в иркутских больницах, потом два раза была в Научном Центре Здоровья Детей в Москве, а в мае 2014 года попала в «Федеральный научный центр трансплантологии и искусственных органов имени академика В. И. Шумакова», где им в очередной раз подтвердили — девочке необходима трансплантация сердца. Юлия говорит, что они ездили по клиникам в надежде, что кто-то из врачей опровергнет поставленный диагноз. Но этого не произошло.

— У вас один ребенок? — вспоминает Юлия вопрос одного из врачей.

— Один, — почти шепотом ответила женщина.

— Значит, рожайте второго. Эта девочка не выживет, — уже как в тумане услышала она.

В России Вике показано только паллиативное лечение, так как в нашей стране нет детской трансплантологии. Шесть лет назад статья закона об охране здоровья не позволяла брать органы у детей, только с 18 лет. Между тем, институт трансплантологии имени Шумакова в Москве детям пересаживал взрослые органы, но при условии, что вес пациента больше 40 килограммов. Но ребятишки, у кого проблемы с сердцем, маловесные: сердце у них слабое, так как органы недополучают питание. Вот и Вика весила в 12 лет всего 23 килограмма.

Тогда институт Шумакова собрался на комиссию, на которой признали, что грудная клетка Вики слишком мала для пересадки взрослого сердца и рекомендовали лечение за рубежом. Семье было необходимо получить федеральную квоту на зарубежное лечение. Но найти сердце за пределами России оказалось не так и просто.

Первым делом Юлия собрала необходимый пакет документов и передала в министерство здравоохранения по Иркутской области. Женщина вспоминает, что ведомство рассматривало их три месяца. Все это время Юлия обивала пороги, звонила каждый день, но все было бесполезно — она не смогла даже узнать имя специалиста, который занимался их случаем. И только в конце года им сообщили, что министерство готово отправить Вику в госпиталь в Бергамо в Италии, но в январе оттуда пришел отказ. «Нам тогда пояснили: в Европе не хватает доноров, Вика будет очень долго ждать сердце» — с дрожью в голосе рассказывает Юлия. Минздрав приступил к поиску новой клиники.

Сердце Вика получила от 23-летнего парня, который разбился на мотоцикле
Сердце Вика получила от 23-летнего парня, который разбился на мотоцикле

— Тогда же я узнала, что Россия не входит в программу «Евротрасплант» — обмен органами между странами, а значит, получить сердце, например, в Германии мы не можем. Госпиталь в США был готов принять нас, но за миллион евро — таких денег у нас не было да и собрать такую сумму мы бы не смогли.

Юлия уверена: сотрудники минздрава, которые занимаются оформлением документов для лечения за рубежом, недооценивают важность вопросов, которые они прорабатывают. «Это ведь не товар отправить за рубеж, когда 1-2 дня роли не сыграют. Речь идет о паллиативных пациентах, у которых осталась одна лазейка — зарубежная клиника, как у моей дочери. При кардиомиопатии в любой момент может остановиться сердце», — поясняет Юлия.

Буквально за четыре месяца Вика перестала вставать с кровати, сильно похудела — она таяла на глазах. Было ясно — сердце нужно девочке как можно скорее.

«По регламенту минздрав делает запрос в зарубежную клинику до 30 дней, при определенных обстоятельствах — до 90 рабочих дней. И готовят они его именно 30 дней. Но почему нельзя раньше — за три дня, за неделю? Для сравнения, благотворительному фонду на это требуется 10-12 дней.»

— Я сама стала искать вариант в интернете, — вспоминает Юлия. — В сети прочитала про русскую семью, в которой трехлетнему мальчику пересадили сердце в Индии. Мы нашли контакты филиала в России этого индийского госпиталя и связались с ним. Нам сообщили, что готовы принять Вику. Тогда обратились в минздрав с просьбой рассмотреть этот госпиталь «Фортис». Минздрав съездил туда с экспертом из института Шумакова, аккредитовал его как пригодный для трансплантации с медицинской и юридической точек зрения. Так открылась программа для русских детей. А Вика стала первым ребенком, который полетел туда по ней.

Сердце индийского мотоциклиста

Последний месяц перед поездкой в Индию под рукой у Юлии всегда был кислород — Вике он был необходим. Девочку мучили обмороки и приступы с судорогами. У Вики началась аритмия и российские врачи поставили ей кардиостимулятор, без которого до трансплантации она бы не дотянула.

В мае 2015 года Вика и Юлия улетели в Индию. Женщина вспоминает, что они ездили в госпиталь всякий раз, как появлялся орган, который мог подойти девочке и еще другим детям, у кого совпадали группы крови с донором. «Потом проводили более сложные тесты. И сердце получал не тот, кто первый в очереди, а кому оно больше подошло по результатам анализов», — поясняет она.

Операции по трансплантации сердца в зарубежной клинике российскому ребенку стоит от 450 тысяч евро. Минздрав, как правило, квоты на зарубежное лечение выделяет редко, поэтому людям приходится вести миллионные сборы через фонды. Но не все ребятишки доживают до успешного окончания сборов.

— Я хорошо запомнила тот день, когда объявили, что сердце подошло именно нам, — с улыбкой вспоминает Юлия тот день. — Мы находились в приемной госпиталя с 7 утра до 15 часов, уже не особо и надеялись. А потом забегают несколько врачей, дают нам на подпись бумаги и я понимаю, что у Вики будет новое сердце.

Сердце Вика получила от 23-летнего парня, который разбился на мотоцикле. По закону, в Индии два года — это период тишины, когда пациентам не раскрывают данные донора. Потом, если семья донора согласится, можно с ними встретиться, чтобы сказать спасибо. «Но родители разбившегося парня не готовы ко встрече. Они до сих пор тяжело переживают утрату сына», — рассказала Юлия.

«В России плохо развита реабилитация»

Юлия убеждена: трансплантацию органов в России делают ничуть не хуже, чем в зарубежных клиниках. И в нашей стране есть блестящие хирурги. Но, по ее словам, у нас очень плохо развита реабилитация, а для тех, кто пережил трансплантацию, она жизненно необходима. Кроме этого, пациентам показана мощная иммуносупрессивная терапия, которая обеспечивает профилактику отторжения органов.

После трансплантации человек должен всю жизнь принимать препарат, снижающий иммунитет. Дозировка при этом подбирается индивидуально по миллиграммам. В случае ошибки начнется отторжение органа или могут отказать почки. И очень важно, чтобы препараты были оригинальные, а не дженерики (аналоги). Главное отличие последних в том, что в дженериках, помимо действующего вещества, содержатся примеси, которые могут по-разному влиять на организм. «По сути, только оригинальные препараты гарантируют заявленный эффект», — отмечает Юлия. Вот и Вика теперь должна всю жизнь принимать таблетки строго раз в 12 часов.

Юлия рассказала о том, чем отличаются оригинальные препараты от дженериков, и в чем опасность последних
Юлия рассказала о том, чем отличаются оригинальные препараты от дженериков, и в чем опасность последних

— По прилету в Иркутск местные врачи и специалисты к нам серьезно отнеслись. В течение почти четырех лет Вика получала все необходимые препараты. Два года назад после того, как провели ежегодную биопсию сердца в Индии и обнаружили небольшую степень отторжения, Вике назначили третий препарат в минимальной дозировке. Таблетки дорогие, упаковка на месяц стоит 11 тысяч рублей, — рассказывает Юлия. — Наш минздрав не принял это назначение, объяснив тем, что, согласно российской инструкции, препарат в России запрещен к применению детям до 18 лет, так как производитель не проводил клинические испытания в нашей стране.

Началась опять бумажная волокита. Минздрав запросил очередное согласие с назначением индийских врачей от института Шумакова. Потом собрали консилиум и сообщили, что Вика будет получать все необходимые оригинальные препараты. Два года жили спокойно. Но в конце прошлого начались перебои: таблетки стали выдавать то на месяц, то на неделю, а не на год, как раньше. В минздраве Юлии сообщили: чтобы избежать перебоев с поставками, препарат будут закупать не в общем аукционе (когда закупают препарат, который дешевле), а в индивидуальном закупе — специально для Вики. «Объявили, что приобрели для нас 20 упаковок, но до сих пор продолжают выдавать поштучно», — сказала она.

— Мы искали варианты самостоятельной покупки, но нужен рецепт, — объясняет Юлия. — На Викином стоит специальный код, который обозначает, что она федеральный льготник и эти лекарства положены бесплатно. Купить с таким рецептом препарат я не могу. Выписать новый рецепт местный кардиолог не может, так как препарат нам положен бесплатно.

В прошлом году Юлии все же удалось самостоятельно купить препарат в Индии по рецепту, который выписали индийские врачи, а привезли его люди, которые возвращались в Россию после лечения. «Это был наш страховой запас, которого уже нет. Границы закрыты, и мы вряд ли сможем самостоятельно его там купить в этом году. Сейчас ищем другие варианты, но пока их нет», — пояснила Юлия.

Сначала Вика хотела стать врачом, а потом решила — педагогом, чтобы работать с особенными детками
Сначала Вика хотела стать врачом, а потом решила — педагогом, чтобы работать с особенными детками

В следующем году Вике исполнится 18 лет, она перестанет быть ребенком, и схема лечения перестанет быть экспериментальной. Это значит, что ей не будет гарантирован оригинальный препарат, а выдавать будут тот, который закупят. Считается, что взрослый организм вынесет любое лекарство. Может Вика нормально воспримет и другое, а может начнется острое отторжение — никто не знает. Юлии только и остается надеяться на лучшее.

Юлия встает, чтобы налить чай, и я спрашиваю Вику — кем она хочет стать. Оказывается, сначала врачом, а потом решила — педагогом, хочет работать с особенными детками. «Она хорошо ладит с детьми, находит к ним подход, — услышав наш разговор добавляет Юлия, — а потому поступать, скорей всего, будет на педагогический факультет».

Но вот сейчас в школе у Вики не все гладко. Как рассказала Юлия, чтобы не портить показатель успеваемости в школе, Вике в прошлом году предложили перейти на домашнее обучение.

— Учителя говорят, что она плохо воспринимает материал. Но она много пропустила после операции, несколько лет провела в больнице и дома, и я не посажу Вику сейчас только из-за того, что они не могут найти к ней подход, — уверенно говорит Юлия. — Вике необходимо общение. Сейчас мы подали документы о переходе в Умную школу. Возможно, там дочке будет комфортнее учиться.

На мой вопрос, как же Юлии удается справляться со всеми проблемами, та с улыбкой отвечает: «Все благодаря моей семье». Она благодарна мужу, который поддерживает ее во всех битвах, родителям, которые всегда рядом.

— Иногда хочется поплакать, — признается она, — бывает, и руки опускаются, но я смотрю на свою девочку и все проходит. Она борется за жизнь каждый день и ей намного сложнее, чем нам.

***

На момент выхода статьи Юлия получила от министерства здравоохранения по Иркутской области ответ на свое письмо. В документе говорится, что все необходимые препараты будут закупаться поквартально. Сейчас семья получила запас таблеток до конца июля.

Фото Анастасии Влади
Анастасия Маркова, IRK.ru

  • кот Бегемот 7 апреля 2020 в 08:50 0

    Мой первый комментарий!

    Симпатичная девочка такая. дай бог ей сил и здоровья. Все у нее будет хорошо.)

Загрузить комментарии
Фотография  из 
Закрыть окно можно: нажав Esc на клавиатуре либо в любом свободном от окна месте экрана
Вход
Восстановление пароля