Как волонтеры помогают неизлечимо больным пациентам

Наталья Титова создала благотворительный фонд в 2010 году. Такое решение женщина приняла после того, как от рака умерли ее бабушка, мама и папа. Тогда Наталья столкнулась с тем, что в Ангарске пациенты со смертельными заболеваниями и их родственники не получали никакой помощи — ни медицинской, ни психологической.

«Мама прошла все медицинские круги ада. Когда врачам стало ясно, что уже ничем помочь не могут, то просто выписали ее умирать домой. Это было страшно, а обратиться за помощью не к кому», — вспоминает она. Так появилась организация, благодаря которой тяжелобольные люди стали вовремя получать уход, обезболивание и необходимое для жизни оборудование.

В 2010 же году Наталья обратилась в региональный минздрав с предложением организовать в одном из медучреждений Ангарска палаты для паллиативных пациентов. И вскоре в 1-й городской больнице появилось отделение на 10 койко-мест. Вместе с Жанной Плотниковой, работавшей там с тяжелобольными, они организовали выездную службу паллиативной помощи на дому.

Потом к их небольшой команде присоединились неравнодушные жители Андрей и Николай. Сейчас в фонде на паллиативном направлении работает семь человек. Волонтеры и сотрудники фонда проходят обучение в лучших хосписах России — в Московском, Казанском, Санкт-Петербургском. Помимо этого, фонд является членом Ассоциации профессиональной хосписной помощи и старается присутствовать на всех конференциях.

Фонд помогает только взрослым пациентам с неизлечимыми заболеваниями. «С паллиативными детьми я еще не готова работать — сердце разрывается, — поясняет Наталья. — Я знаю, как помочь справиться с потерей взрослого, так как сама это пережила. С детьми — это другое».

В первую очередь фонд безвозмездно помогает обеспечить паллиативного пациента всем необходимым для комфортного пребывания дома. Волонтеры привозят домой противопролежневые матрасы, пеленки, кресла, кровати с подъемным механизмом, кислородные концентраторы, а также кремы, шапочки для мытья головы. «Конечно, что-то можно получить и от государства, но зачастую тем, что предоставляют, пользоваться нельзя», — добавляет Наталья. Кроме этого, они обучают родственников уходу за больными, рассказывают, как правильно оборудовать место для лежачего пациента, чтобы не допустить пролежней.

Волонтеры оказывают психологическую помощь пациентам и их родственникам. Как рассказала Наталья, люди впадают в депрессию, когда узнают о диагнозе. У них пропадает желание жить. «Мы разговариваем с ними. Иногда их нужно просто выслушать. Бывает, люди очень быстро уходят, бывает, живут и борются в течение нескольких лет. Их родственникам тоже нужна помощь. Больно смотреть, как близкие люди угасают, не все с этим справляются», — добавляет она.

— Когда в семье неизлечимый больной, то больна вся семья, — уверена Наталья. — Когда болели мама и папа, я не переставала думать об этом, постоянно находилась в стрессе, не могла работать. Я знаю, через что проходят родственники больных людей. Им также нужна мощная поддержка, чтобы справиться с потерей близких.

Несколько лет назад фонд приобрел два санитарных автомобиля со съемными носилками для перевозки лежачих пациентов. Как рассказала Наталья, нередко родственники больного сталкиваются с проблемой доставки пациента на обследование, в хоспис, домой после стационара. «Сейчас они могут обратиться в фонд. Иногда в помощь волонтерам для перевозки мы нанимаем людей — тоже за свой счет», — говорит она.

Подопечными фонда являются и сотрудники хосписов. «Важно, чтобы они не сгорели на работе. Им также необходима психологическая поддержка и разгрузка», — добавляет Наталья Титова.

А в 2019 году фонд выиграл президентский грант и приступил к реализации проекта "Мозаика-парк «Сказки Байкала» в Ангарске. На полученные деньги закупили необходимое оборудование и материалы. Сейчас общими усилиями волонтеры и подопечные фонда под руководством мозаичистов и скульпторов создают красивое общественное пространство для ангарчан. «Для них это место переключения, — поясняет Наталья». Если пациенты не могут приехать в мастерскую, чтобы принять участие в создании мозаичной композиции, художник Юлия Бардина собирает свой чемоданчик с необходимыми материалами и едет к ним домой.

Почему люди помогают неизлечимо больным людям? Об этом мы спросили волонтеров фонда «Близко к сердцу».

История Жанны Плотниковой

Жанна, хрупкая девушка, говорит вдумчиво, осторожно подбирая слова. Накануне разговора у нее было четыре выезда на дом к пациентам. В один из них она посетила мужчину, которого не стало уже через два дня.

— Первый раз, когда приходишь в семью, на тебя смотрят с надеждой. Ведь после того, как человека выписали из больницы со словами «езжайте домой, мы вам больше ничем помочь не можем», мой приход воспринимают как некий шанс на выздоровление. Поэтому очень важно в первую встречу с родственниками пациента настроить их правильно, чтобы горе не помешало им попрощаться с любимым человеком. Надо не ждать, надо действовать — сказать слова любви или благодарности. Тогда они смогут жить после его ухода без чувства сожаления.

Когда только появилась выездная служба паллиативной помощи на дому, вспоминает Жанна первый год своей работы, она ездила к пациентам на общественном транспорте или ходила пешком, иногда обращалась за помощью к родственникам. «Работать было тяжело — в день обходила по несколько пациентов, а еще работала в стационаре», — рассказывает она.

На вопрос, как ей удается не пропускать все через себя, Жанна задумалась. «Это трудно, практически невозможно», — отвечает она. — Тяжело еще от того, что иногда даже не с кем обсудить свою работу. Не все хотят и готовы говорить об этом открыто.

Когда фонд приобрел машину, Жанна стала более мобильной. Тогда же появилась возможность при необходимости перевозить пациентов. Однажды, вспоминает девушка, приехала к пожилой паре. Дедушка находился в очень тяжелом состоянии. За ним ухаживала жена, но не справлялась уже ни физически, ни морально. «Я просто не могла их оставить одних. Мы отвезли мужчину в стационар». Позднее у паллиативной службы при ангарской больнице появился свой автомобиль для транспортировки пациентов.

— Так, постепенно я стала жить идеями фонда. Работала с тяжелобольными пациентами паллиативного отделения больницы и активно участвовала в различных мероприятиях фонда как волонтер, — рассказывает Жанна.

По ее словам, в работе с паллиативными пациентами важно выстроить работу так, чтобы они не программировали себя на ранний уход. «Боль у таких пациентов не такая, к которой мы привыкли. Это хроническая боль, которая растекается по всему телу и вызывает депрессию и даже агрессию. В первую очередь надо избавить их от нее, а потом помочь вернуться к привычному ритму жизни».

— Когда стала работать в этом направлении, то полностью переосмыслила свою жизнь. Больше начала думать о любви, дружбе, верности, доброте — настоящих ценностях. Общаясь с тяжелобольными пациентами, начинаешь ценить простые вещи и радоваться мелочам.

История Андрея Середкина

Андрей стал волонтером фонда в 2014 году — до этого времени мужчина и подумать не мог, что будет помогать безнадежно больным людям. Однако смерть близких от рака навсегда изменила его жизнь.

– В 2012 году у тестя обнаружили рак, — вспоминает мужчина. — А в 2014 году у жены друга диагностировали онкологическое заболевание. Они уехали на лечение в Израиль, где она прошла курс лечения, но, к сожалению, все равно ушла. Для меня это стало большим потрясением, что и молодые люди уходят так быстро и скоротечно.

От друга Андрей узнал о фонде «Близко к сердцу» и предложил Наталье свою помощь. Мужчина помог создать сайт фонда и стал участвовать в благотворительных мероприятиях в качестве волонтера.

— Со временем стал ездить с Жанной Плотниковой к паллиативным пациентам. Постепенно втянулся. А потом раком заболел мой отец, — говорит Андрей. — И если у тестя была трехгодовая ремиссия, то у папы диагностировали рак на четвертой стадии и он ушел из жизни очень быстро. После его ухода я твердо решил и дальше помогать тяжелобольным людям.

«Когда близкие люди мучаются от боли, важно знать, как помочь. И я говорю не столько о физическом состоянии, сколько о душевном».

Андрей участвовал в разных акциях, направленных на раннюю диагностику рака, ездил на конференции и набирался опыта работы с паллиативными пациентами. «В первую очередь необходимо „обезболить“ человека, — рассказывает он. — Лежачим пациентам — создать комфортные условия. А дальше организовать им такую жизнь, чтобы они не ощущали себя одинокими. Это важно и для родственников больного. У меня это получилось со своими близкими, и сейчас делюсь опытом с другими».

Анастасия Маркова, IRK.ru

Анастасия Маркова, IRK.ru