Марина Кондрашова: «Общество не готово принимать особых детей»

«К детям с ментальной инвалидностью относятся с большим страхом»

Не все осмеливаются говорить на тему ментальной инвалидности (спектр нарушений умственного и психического развития — Прим. Ред.) у детей, люди относятся к ней с большим страхом. А все потому, что в детстве мало кто имел опыт общения с такими особыми детками, это мог быть единичный случай. Советское общество исключало таких детей из круга общения — можно сказать, момент древней Спарты.

В последние годы государство стало уделять серьезное внимание ментальной инвалидности у детей, но инициатива, конечно, пошла снизу — от родителей. В двухтысячные такие дети стали оставаться в семьях, а родители начали объединяться в организации, пытались сами что-то делать, учились быть педагогами. Они видели, что на Западе есть такие практики, когда детишки проходят воспитание, обучение и становятся приспособленными, адаптированными к обществу, семье, миру, становятся общительными. А при хороших корректировках могут получать профессию, обеспечивать себя.

Фонд «Наследие иркутских меценатов» уже восемь лет работает над проектом «Особые дети рядом» по запуску в городе центра абилитации для детей «Особый мир». Нам удалось выстроить диалог с правительством Иркутской области, было выделено хорошее двухэтажное здание в Иркутске-2. Оно находится в приятном жилом районе, есть своя территория и место для прогулок. Уже завершены работы на втором этаже, идет оборудование некоторых комнат. У нас очень много партнеров, но еще требуется большая помощь. Я считаю, что мы сдвинули огромный пласт в этой теме у нас в городе.

Работаем над тем, чтобы в обществе не боялись говорить на эту тему (особых детей — Прим. Ред.), но иногда организации, к которым мы обращаемся за помощью, не готовы помогать. Они не хотят ни видеть, ни слышать о том, что есть такие семьи, такие дети, им просто страшно. А те, кто помогают, хотят преодолеть внутренние барьеры, страхи, которые есть у всех из нас. Если человек идет на это, то идет осознанно.

По признанию родителей особых детей, проходя через все трудности, они понимают, что ребенок стал самым большим подарком в их жизни. Благодаря ему они научились любить, поменяли отношение друг к другу. Человек получает этот опыт и принимает его с благодарностью, потом для него все дороги открыты. Люди, которые обращают внимание на эту тему, говорят, что это невероятно энергично, физически заряженная работа, если ты все правильно выстраиваешь. Не бойтесь, идите в такой опыт. Он даст вам больше, чем вы можете предполагать!

«Другие родители просят выйти из кафе, уйти с детской площадки»

Семьи, которые наблюдаются у нас, понимают, что уже не будет второго случая, идут и на второго, и на третьего ребенка. Этот тот путь, когда сохраняется семья, когда родители не сосредотачиваются на одном ребенке с осложнениями в здоровье, а идут дальше. Им приходит невероятная поддержка от вторых и третьих детей. А иногда бывает, что такой ребенок не первый.

В городе не так много мероприятий, куда семьи, в которых воспитываются особые дети, могут прийти в полном составе, мы проводим для них новогодние Елки. Родители признаются, что это тот редкий случай, когда их принимают такими, какие они есть. Ведь даже были случаи, когда в общественном транспорте детям с синдромом Дауна мамы натягивали шапку на глаза, потому что стесняются и избегают посторонних взглядов. Часто родители особенных детей чувствуют себя словно помеченными чем-то недобрым. Но в первую очередь общество не готово их принимать.

Директор Иркутского центра абилитации Серафима Мельник делилась с нами такими историями: выезжая с ребятами в город, случается, что их просят выйти из кафе, уйти с детской площадки. Так говорят родители, которые находятся там со своими детьми. Они просто боятся, считают, что это небезопасно. Я из своего опыта могу сказать, что такие дети удивительно добрые. Про даунят даже говорят, что у них нет гена зла. Ребенка просто невозможно разозлить. Учитесь любить, учитесь принимать, учитесь быть терпимыми к тем, кто отличается от вас. Это один из путей к цивилизованному обществу, к которому мы стремимся. Природа не просто так придумывает, она нас воспитывает.

«Мужчины в большинстве случаев не выдерживают»

У нас до сих пор нет официальной статистики по детям с ментальной инвалидностью. Они стоят на учете в разных ведомствах одновременно: учитываются по линии здравоохранения, соцстрахования и образования. Всего в Иркутской области 13 тысяч детей-инвалидов, но сюда входят все категории. А ментальная — это ДЦП, синдром Дауна, аутизм, умственная отсталость. Убеждена, что в ближайшее время эта статистика будет.

Сейчас в нашем центре наблюдаются 25 человек, но еще многих консультируем, пока не заявляем о готовности к широкому набору, центр пока в режиме стройки, но к запуску около ста детей могут в центре одновременно находиться.

У семей есть потребность в том, чтобы на несколько часов оставить ребенка, как в детсаду или школе. Так семья остается целой, ведь ни для кого не секрет, что папы в большинстве случаев не выдерживают этой ситуации и уходят из семьи, мама остается одинокой, она вынуждена существовать на те пособия, которые получает ребенок, у нее нет возможности работать. Она привязана к физическому обслуживанию. А если появится возможность на несколько часов оставить малыша со специалистом, то будет время на работу или элементарный поход к врачу.

«Дети до трех лет намного лучше поддаются коррекции»

Если вовремя подхватить ребенка (желательно в возрасте до трех лет — Прим. Ред.) и оказать педагогическую помощь, то при небольших отклонениях, дети выправляются и идут в обычную школу. У нас уже было несколько случаев, когда ребята какое-то время пребывают в центре, потом мы проводим тестирование и приходим к выводу, что ребенок может пойти в школу.

Все это происходит благодаря синтезу усилий с государственными школами. В учреждениях прописаны программы инклюзии и они готовы принимать таких детей в общую методику. Но адаптацией должны заниматься тьюторы, чтобы ребенок грамотно и без травмы встроился в новый коллектив, а класс его спокойно принял. Пока эта программа реализуется не во всех школах, но мы, надеемся, что в ближайшем будущем все получится.

Со временем такие дети готовы идти в жизнь и даже приобретать профессию. В центре мы специально создаем мастерские, где дети смогут что-то мастерить своими руками: вышивать, валять, выжигать, изучать столярное дело. Будет функционировать и комната бытовых навыков с кухней, чтобы дети научились готовить и себя элементарно обслуживать. Это очень важно, ведь в семьях детей долго нянчат — завязывают шнурки, надевают шапки. Все привыкают к такому порядку вещей, поэтому приходится воспитывать еще и родителей, объяснять, что нужно дать ребенку получить опыт.

Наша миссия — максимально приблизить ребенка к обществу, а общество к нему. Мы уже видим хорошие примеры за границей. В Японии нас привели в одно кафе, где абсолютно все официанты — взрослые люди — были с синдромом дауна. Но никто на это не обращал внимания, люди естественно пропускали через себя, не оборачивались и не оглядывались. А персонал все выполнял с улыбкой. Мы в какой-то мере переняли опыт. В рамках проекта «Добрый кофе» реализовали акцию с кофейнями. Ребята из центра могли работать помощниками бариста. Происходила настоящая магия: гость поднимает глаза и видит впервые такого ребенка. Это невероятная радость с обеих сторон. Один себя чувствует нужным и важным, а другой с удовольствием принимает.

«Ежемесячно на содержание требуется 150 тысяч рублей»

Здание было передано центру «Особый мир» на 15 лет на безвозмездной основе. Но налоги на имущество и землю, платежи за коммунальные услуги никто не отменял — около 150 тысяч рублей в месяц. Пока эти расходы на себя берет фонд «Наследие иркутских меценатов», но мы понимаем, что этот кораблик нужно отпустить в свободное плавание. Будем делать все аккуратно. Надеемся, что к этому времени центру удастся получить субсидии или встать на госзаказ, пока с этим большие сложности.

Все министерства и ведомства по возможности идут нам навстречу, но они находятся в рамках, ограниченных законодательством. Возможно, на федеральном уровне изменятся эти жесткие требования, пока у НКО нет льгот или каких-то поблажек, они не могут выполнять госзаказ или госуслугу. Однако это остро необходимо организациям, которые оказывают соцуслуги, работают с особенными детьми. Второй момент: если ты получаешь финансирование от государства, то отчетность за эти средства грузом ложится на руководителей, они подчас забывают о своей основной работе — воспитательной, педагогической.

О системе ранней помощи

Мы тоже с этим столкнулись. В конце прошлого года выиграли президентский грант — четыре миллиона рублей на создание системы ранней помощи. Сейчас весь коллектив фонда работает над проектом, готовит отчеты по контрольным точкам.

Система ранней помощи — новая федеральная программа, которая уже частично реализуется в регионах. В населенных пунктах организуют центры ранней помощи, куда родители смогут обратиться с вопросами о развитии детей. Специалисты диагностируют и определяют нужна ли им специальная педагогика, информируют, направляют к врачам. Самое важное — родителей будут учить грамотно общаться с детьми дома, чтобы они становились домашними педагогами. Ведь иногда для того, чтобы ребенок понял взрослого нужно всего лишь встать на колени и посмотреть ему в глаза.

Один из таких центров работает на базе центра абилитации, где родители могут пройти диагностику по уникальным методикам, специалисты уже обучены, закуплено уникальное оборудование. Идет консультационная работа, запущена горячая линия Службы ранней помощи детям до трех лет по номеру 8 800 222 38-97.

В рамках программы подготовки обучаются 30 сотрудников госучреждений, чтобы они могли на ранних этапах диагностировать детей. Уже на уровне министерств понимают, что работа с НКО приносит большие результаты, чем работа врозь. В апреле прошел второй этап обучения, к концу года полностью завершим его. К нам приезжают специалисты со всей области и даже из соседних регионов. Очень хочется обратиться к родителям, чтобы они не боялись вовремя обращаться за помощью. Любая проблема разрешима, просто это особый путь.

Для завершения работ в центре абилитации требуется еще около трех миллионов рублей. Поддержать проект может любой желающий: отправить смс на номер 3443 со словами «особыедети» и через пробел указать сумму. Например: «особыедети 200». Средства списываются с баланса телефона. Также можно сделать пожертвование на сайте: www.особыедетирядом.рф.

Автор фото — Зарина Весна

Записала Венера Ивашкова, IRK.ru