29 мая в 12:00 в Иркутске на бульваре Гагарина состоится благотворительный забег в помощь детям-«бабочкам» — больным буллезным эпидермолизом. Марафон стартует сразу в шести городах России: Санкт-Петербурге, Новороссийске, Челябинске, Новосибирске, Иркутске и Владивостоке. Все собранные средства будут направлены в фонд «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» на лечение и медикаменты для детей с редким генетическим заболеванием.
Регистрация для участия открылась 25 марта. Ознакомиться с условиями и подать заявку можно на сайте «Забега добрых дел». Организуют мероприятие благотворительный фонд «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки», Промсвязьбанк и банк «Возрождение» при информационной поддержке Федерального дорожного агентства.
Справка
Буллезный эпидермолиз – редкое генетическое заболевание, характеризующееся образованием пузырей и эрозий на коже и слизистых оболочках, ранимостью кожи и ее чувствительностью даже к незначительной механической травме. Согласно мировой статистике, встречается у одного ребенка на 50-100 тысяч родившихся. Дети с этим заболеванием требуют особого ухода, постоянной перевязки поврежденных участков кожи специальными материалами, предохраняющими от повторного повреждения. Людей с буллезным эпидермолизом называют «бабочками», метафорично сравнивая их чувствительную кожу с крыльями бабочки.
-
Алоизий Могарыч
4 апреля 2016 в 20:15
Чтобы оставлять реакции нужно авторизоваться
Загрузить комментарииБлаготворительный забег…..Звучит.Как чушь.