"С болезнью сына наша жизнь разделилась на «до» и «после»

Настя вспоминает, что до болезни сына они были обычной семьей: в браке 12 лет, есть двое детей, девочка и мальчик. Квартира, машина, две кошки — все как у всех. Но все резко изменилось в августе 2015 года.

— В августе мы поехали на Байкал, — рассказывает Настя. – Там у сына заболел живот. Подумали, отравился. Но боли не прекращались несколько часов. Руслан говорил, что ему трудно дышать, и я с сыном поехала в больницу. Муж с дочкой остался отдыхать. В Ивано-Матренинской больнице сделали УЗИ и обнаружили объемное образование.

Настя говорит, что тогда она испытала шок: думала – аппендицит, а оказалось – опухоль. Дежурный врач выписал направление на МРТ. Настя немного успокоилась: ведь если не кладут в больницу, значит, все не так плохо. Но боли не прекращались, а на следующий день поднялась температура. Вечером им пришлось вернуться в больницу, где Руслану экстренно сделали ревизионную лапароскопию. Врач подтвердил диагноз.

С тех пор начался их долгий путь к выздоровлению. Время, когда они боролись с болезнью, Насте вспоминать тяжело — это был кошмар.

Руслана перевели в отделение детской онкологии на бульваре Гагарина. Там сделали еще один анализ крови на онкомаркер (онкомаркер — это определенное вещество, которое появляется в организме человека при развитии злокачественной опухоли. — Прим. Авт.), который показал отклонение от нормы. Когда онколог Светлана Умнова посмотрела снимки, еще до результатов гистологии, сказала, что на 95% это злокачественная опухоль. И сделала предположение: нейробластома. Врач оказалась права.

Нейробластома — это эмбриональное образование. Ребенок с ней рождается. В случае Руслана она никак себя не проявила до 8 лет. Однако сбой в работе иммунной системы привел к тому, что злокачественные клетки взяли верх. Настя вспоминает, что за три месяца до этого у Руслана появилась крапивница и был сильный аллергический отек. Видимо, из-за этого нарушилась работа иммунитета и ситуация вышла из-под контроля. Врачи говорят, что нейробластому трудно лечить и сложно выявить на ранних стадиях. Шансы на выздоровление высокие, если эта опухоль проявится на первом году жизни ребенка.

Началась череда многочисленных анализов. Часть из них пришлось отправить в Москву в больницу имени Дмитрия Рогачева. Например, генетический анализ — такой в Иркутске не делают. А фонд «Подари жизнь» помог оплатить расходы.

Иногда бывает очень сложно. Утром просыпаешься и глаза трудно открыть. А в голове только одно — как я устала. Но потом я беру себя в руки и еду в больницу. Там сын, которому еще сложнее.

В первый раз было очень сложно, вспоминает Настя. Когда началось лечение, младшей дочке было три года — она требовала внимания. Женщина разрывалась между детьми. Тогда вся забота о доме и дочке легла на плечи мужа, которому приходилось еще и работать. Потом прилетела мама из Якутии, помогали знакомые и друзья. От сына Настя не отходила ни на шаг.

Привыкнуть к мысли, что сын болен, было сложно. Но Руслану было еще тяжелее. Когда он впервые попал в больницу, мальчик постоянно спрашивал у мамы, чем он болеет. Насте понадобилось время, чтобы найти в себе силы спокойно, без слез рассказать сыну о диагнозе.

— Я не хотела его пугать, важно было сохранить тогда спокойствие. А потом он сам задал мне вопрос: «А если у меня рак?». И я ему ответила: «Ну и что, мы его вылечим». Мы сели, я все ему объяснила, рассказала диагноз, что будет, какое предстоит лечение, как он будет себя чувствовать, что выпадут волосы. Важно, как мне кажется, ничего не скрывать от ребенка, объяснить, что его ждет, чтобы те изменения, которые будут происходить с его организмом, не пугали.

Однажды Руслан пришел домой расстроенный, со словами, что больше не выйдет на улицу. Оказалось, что на детской площадке ребята, знавшие о его болезни, подходили и спрашивали: «А правда, что у тебя рак?». Мальчика это сильно задело, он не хотел, чтобы ему напоминали о болезни. Да и сейчас он тоже это не любит, но с диагнозом смирился, поэтому не так остро реагирует на вопросы о самочувствии.

После подтверждения диагноза приступили к лечению. В Иркутске Руслан прошел три блока химиотерапии. Потом сделали операцию. Настя впервые дала волю эмоциям, когда врач вышел из операционной и сказал, что все прошло успешно, но форма рака агрессивная, может вернуться в любой момент. Руслану придется часто обследоваться, а ей нужно быть сильной и не нервничать. Настя говорит, что она расплакалась. Тогда она не понимала, как можно не нервничать. Но после взяла себя в руки: сыну нужна была сильная мама.

Во время операций каждый родитель старается верить в лучшее. Но в момент, когда хирург выходит для разговора в коридор, представляется самое страшное. У Насти было несколько таких бесед с врачами: за три года Руслан перенес три сложные операции.

После операции Руслан перенес еще три блока химиотерапии. Затем с мамой полетел в Москву на обследование. Там им сказали, что раковых клеток не обнаружено, все хорошо. Они вернулись домой и прошли еще четыре поддерживающих курса химиотерапии в таблетках на дневном стационаре. В июне 2016 года Руслана выписали — рак ушел, наступила ремиссия.

В сентябре 2016 года Руслан пошел в 4 класс, несмотря на то, что пропустил год. Домашнее обучение помогло ему не отстать от одноклассников. Когда он лежал дома, приходила классный руководитель, когда был в больнице — учителя из школы рядом с больницей.

— Заниматься с больным ребенком тяжело. Особенно, когда у него стоит пять капельниц и настроения нет. Но учителя всегда с пониманием относились к его состоянию, терпеливо все объясняли, — говорит она.

В апреле 2018 года на одном из плановых УЗИ врач увидел у Руслана воспаленный лимфоузел. Настя сразу поняла: рак вернулся. И во второй раз он может быть в более агрессивной форме.

— Помню, я вышла из кабинета УЗИ и сразу набрала Тимура Ахмедовича Шароева — хирурга-онколога московской клиники. Мы с ним познакомились через год после наступления ремиссии, когда проходили плановое обследование MIBG в Москве. Он спросил, могу ли я завтра прилететь к нему. Я сказала — да.

Друзья купили билеты: денег тогда у семьи не было. И на следующий день Настя и Руслан прилетели в столицу на платную консультацию в научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого. Женщина вспоминает, что, когда возник рецидив, все откликнулись и помогли быстро собрать нужную сумму на оплату консультации и анализов. Часть денег передала классная руководительница от родителей одноклассников Руслана.

— В течение дня мы сдавали анализы. С результатами нас принял Тимур Ахмедович. Он сказал: нужно оперировать. И предупредил, что расположение опухоли опасное: рядом — полая вена. Как оказалось, операцию можно было сделать бесплатно по ОМС. Заведующая отделением рассказала, какие документы нужно собрать. Важно, чтобы все бумаги были заполнены правильно. Только так можно получить бесплатное лечение и лекарство в Москве.

В Иркутске Настя собрала необходимые документы, получила направление, и 12 мая они с сыном улетели в Москву. Этот перелет семья оплатила уже сама. В фонд обращаться не стали: Настя понимала, что есть люди, которым финансовая помощь нужнее. В московской клинике они пробыли почти месяц: «Это были тяжелые для нас 3 недели». Операция, которую провел Тимур Ахмедович Шароев, длилась 4,5 часа.

— Я ходила по коридору взад-вперед. Знала, сколько шагов от одной стенки до другой, где лежит какая плиточка. Когда сказали, что операция прошла успешно, не могла успокоиться — плакала. Мне и сейчас контролировать слезы сложно, но я стараюсь. Первое время, когда только узнали о диагнозе, рыдала постоянно. С врачами не могла разговаривать.

После операции началось тяжелое восстановление. После первого блока лечения Настя с Русланом вернулись в Иркутск, чтобы здесь продолжить курс химиотерапии. «Дома как-то проще, что ли, — с поддержкой близких. Врачи московской клиники сказали, что они нас отпускают без опасений, так как наши иркутские врачи – очень хорошие».

Я не могла свыкнуться с мыслью, что мой сын болеет раком. Тогда мне казалось, что это приговор. Сейчас Руслану 12 лет, и он может сам сходить сдать кровь, посмотреть за капельницами и если надо – позвать медсестру и успокоить меня.

После операции, уже в Иркутске, Руслан прошел пять блоков «химии». Блок начинается каждый 21 день месяца. «Химия» опасна: она убивает и здоровые клетки. Страдают сердце, печень, почки, снижается гемоглобин, лейкоциты и тромбоциты. После терапии ухудшаются все анализы, и ребенку начинают капать глюкозу, физраствор. В это время падает иммунитета. Нужно быть начеку: любая инфекция может убить его. Когда анализы приходят в норму, выписывают домой. Дома он находится несколько дней — и опять на следующий блок.

Сейчас Руслан проходит шестой блок «химии». Скоро он с мамой опять поедет в Москву или Санкт-Петербург в клинику Раисы Горбачевой. Там его ждет трансплантация костного мозга, а после нее — долгое восстановление. Если все сложится хорошо и операция пройдет успешно, Руслан вернется к обычной жизни.

— Пересадку хотят провести, чтобы обновить иммунитет, перезагрузить его. Донором он будет сам себе, это называется «аутотрансплантация». Процедуру проводят во время ремиссии.

У Руслана возьмут стволовые клетки и костный мозг, простимулируют его. Проведут высокодозную «химию», которая уничтожит раковые клетки и больной костный мозг. А после этого начнут пересадку обновленного. Наступит сложный период, когда костный мозг должен будет начать работать. После трансплантации Руслана ждет несколько месяцев изоляции и много ограничений в питании, общении, так как иммунитет будет на очень низком уровне; кроме того, нужно время, чтобы костный мозг прижился. Дети в это время находятся в специальных боксах для соблюдения абсолютной стерильности.

Но и после пересадки нет никаких гарантий: «Я видела детей после пересадки, которые живут без рецидива, а есть и те, у кого болезнь возвращается. Но мы и после первой операции надеялись, что в больницу больше не попадем, поэтому гарантий нет», — переживает Настя.

Сейчас Руслану 12 лет, и ему тяжелее, чем раньше. Он обижен, ему кажется несправедливым, что он заболел. Настя вспоминает: в начале лета сын очень переживал из-за выпадения волос.

— Но потом успокоился, подошел ко мне и сказал, что это к лучшему, лето же, так зато не жарко. Вместе с тем он больше стал понимать. Когда я расстраиваюсь, старается поддержать. А иногда задает вопросы, на которые у меня нет ответов.

Из окна палаты видно колесо обозрения. Руслан часто просит разрешить прокатиться. На набережной гуляют дети, катаются на велосипеде, играют и веселятся, а он сидит в палате. «Невыносимо смотреть на это», — говорит Настя.

Сейчас чаще бывает состояние, когда я ухожу в себя. Слез становится все меньше. Но я стараюсь себя перебарывать ради сына, дочки и мужа. Нам всем есть ради чего жить.

Младшей дочке сейчас семь, и она понимает, что брат серьезно болен. Настя вспоминает, как однажды вечером она приехала к Руслану в больницу, покормила его, сводила умыться, померила температуру, уложила спать и поехала домой укладывать Соню: "Лежу рядом с ней, жду, когда уснет. Слышу, она тихонько плачет и шепчет: «Я так скучаю по Русе и очень хочу, чтобы он быстрее вернулся домой. Не хочу, чтобы он болел».

Сейчас Настя вышла на работу. Несмотря на зарплату мужа, помощь друзей и близких, денег не хватает.

— Я понимаю, как тяжело мужу тянуть все одному. И стараюсь помогать. Наша жизнь разделилась на «до» и «после». Чтобы ни происходило сейчас, мы говорим: «Ну вот это-то мы точно с тобой переживем». Мы стали ценить жизнь, друг друга, семью и все хорошее, что происходит вокруг нас.

За последние три года больничные стены стали для Руслана и Насти вторым домом. Настя говорит, что ей тяжело видеть больных детей. Но вместе с тем, если бы не поддержка других мам, было бы еще труднее, признается она.

— Иногда я еду в машине домой, а слезы градом текут. И я не знаю почему. Видимо, в больнице ты стараешься сдерживать эмоции, подбадривать других, а после накрывает. Если дочку не с кем оставить, я беру ее с собой, но не разрешаю подходить к отделению, не хочу, чтобы она все это видела. Вместе с тем столько желания жить вы не увидите больше нигде. Здесь дети постоянно борются за каждый новый день. В отделении никто о болезни не говорит.

Сейчас Руслан мечтает выздороветь и снова заняться каратэ, возобновить занятия по плаванию и английскому языку. Но первое в списке желаний – поездка в Санкт-Петербург. Мальчик мечтает увидеть город. Но не из окна клиники, а гуляя по Невскому проспекту.

Автор фото — Анастасия Влади

Анастасия Маркова, IRK.ru