Как живут дети, которым читатели IRK.ru собирали на лечение

Люда Скуматова, Нижнеудинский район

Маленькая Люда победила рак, но еще борется с последствиями. Два года назад ей удалили часть кости из-за опухоли и установили эндопротез, но одна нога отставала в развитии. За два предыдущих года девочка перенесла несколько операций. Несколько недель она провела в кровати с привязанным грузом к ноге, чтобы сравнять длину но в итоге решено было полностью заменить конструкцию.

16 января, спустя полгода ожидания, девочка с мамой улетела за новым эндопротезом. Сейчас Люда проходит необходимую подготовку к сложной операции, она, как всегда, улыбается и рисует. 

Назар Беков

У Назара сахарный диабет. Пытались собрать деньги на закупку расходных материалов к инсулиновой помпе. Не удалось купить даже на месяц. Но есть хорошая новость, теперь расходники входят в перечень бесплатно предоставляемых государством. Пока еще неизвестны сроки предоставления — необходимо время, чтобы отладить механизм выдачи (торги, договоры, закупки, подписание документов, доставка в аптеки), но, главное, что вопрос решен на уровне государства, а не одной конкретной семьи.

Денис Карташов

Денис проходил курс лечения от острого лимфобластного лейкоза. В январе мальчик две недели находился в Санкт-Петербурге, сдавал анализы. Лечение дало положительную динамику. Врачи констатировали, что пересадка костного мозга не потребуется.

Благодаря читателям IRK.ru в прошлый раз удалось собрать деньги на авиабилеты в Санкт-Петербург и обратно. В октябре Денису делали пункцию костного мозга.

Эрика Холкина из Тайшета

У Эрики рак кости. В конце декабря врачи провели органосохраняющую операцию, девочке удалили поврежденную ткань и установили эндопротез. В Иркутске предлагали сделать ампутацию, но этого удалось избежать, благодаря помощи неравнодушных людей.

Сейчас девочка остается в Москве и проходит курс химиотерапии. Лечение продолжается.

Егор Столяров

Егор болен острым лимфобластным лейкозом. Мальчик уже прошел курсы химиотерапии и пересадку костного мозга. Но из-за множества побочных эффектов организм ребенка ослаб, ему необходим прием дорогостоящего препарата «Револейд». После обеспечением лекарством семья за новой помощью не обращалась.

Даша Золотовская

Даше собирали деньги на покупку препарата «Вифенд». Пять лет назад девочка смогла справиться с болезнью, но случился рецидив. Врачи сделали ей пересадку костного мозга от родного брата. Чтобы мозг прижился, нужно было принимать лекарства. Курс лечения закончен.

Никита Константинов

Лечение Никиты окончено. В августе 2017 года мальчик заболел, в октябре оказался в реанимации. Врачи диагностировали у него гистиоцитоз с поражением легких. Ребенок мог дышать только с помощью специального аппарата — механического плевродеза, чтобы выйти на улицу, мальчику нужен был переносной кислородный концентратор.

Для мальчика и его мамы снимали квартиру, поскольку состояние ребенка было таково, что в случае ухудшения, его нужно было немедленно доставить в больницу. Ему приобрели  необходимое оборудование, что позволило ему проводить больше времени вне стен больницы, и быстрее выздороветь. 

Таня Ступина

У 13-летней Тани Ступиной рак крови. В июле девочке провели трансплантацию костного мозга, перед этим для успешного приживления донорских клеток девочка прошла агрессивный курс химиотерапии, который полностью подавил иммунную систему, и принимала поддерживающий препарат «Вифенд». Лечение продолжается.

Юля Урбанова, Аларский район

16-летняя Юля Урбановой страдает тяжелой апластической анемией. Девочка болеет уже семь лет и нуждается в постоянных вливаниях компонентов крови. Врачи из Москвы предложили принимать препарат «Револейд», ожидалось, что он позволит сократить необходимость вливаний компонентов крови.

«Русфонд» и «Стеллариум» собрали боле 2,5 миллиона рублей для покупки препарата, но «Револейд» не дал ожидаемого улучшения. Юля все также проводит много времени в больнице. Врачи из Санкт-Петербурга решили, что необходимо трансплантировать костный мозг. В ближайшее время девочка с братьями Игорем и Николаем, которые могут выступить донорами, отправятся на консультацию в клинику. Предположительная длительность поездки — 10 дней. Понадобятся деньги на билеты и оплату квартиры. Мама девочки расходы не потянет, у нее еще четверо детей, младшему из них нет еще и года. Сейчас готовятся все необходимые документы. Это необходимо сделать очень оперативно, поскольку Юля без вливания донорской крови более десяти дней не выдерживает.

Фотографии предоставлены ИРО МООИ «Стеллариум»

IRK.ru