Ксюше Агеевой 1 год и 10 месяцев, в октябре 2016 года ей поставили диагноз спинальная мышечная атрофия. Из-за заболевания нейроны от спинного мозга не проходят к мышцам, поэтому девочка не может держать голову, сидеть, ползать. Психическое развитие ребенка происходит в соответствии с возрастом. Кормят Ксюшу через зонд, ночью используют маску для неинвазивной искусственной вентиляции легких.
На момент постановки диагноза лекарства от заболевания не было, но в декабре 2016 его зарегистрировали в США. Однако для получения препарата нужна его регистрация в России, эта процедура длится в течение года. Сейчас Ксюше могут помочь в немецкой клинике, стоимость лечения более 700 тысяч евро.
Юлия Агеева, мама Ксюши:
— Единственный шанс попасть на лечение сейчас — клиника в Германии. Стоимость лечения за год 701,4 тысячи евро, с такой суммой нам никогда не справиться. Самостоятельно собрать деньги на лечение мы не можем, а драгоценное время уходит. Обращения в крупные благотворительные фонды не принесли результата, причина отказа — большая сумма сбора и отсутствие заболевания в уставе фондов.
Реквизиты для оказания помощи:
Карта Сбербанка: 5336 6900 6510 0705
Карта ВТБ: 4714 8700 0381 8197
Яндекс. Деньги: 4100 1633 0341 540
Pay Pal: tuhka11@mail.ru
-
Mira
3 апреля 2018 в 11:18
Чтобы оставлять реакции нужно авторизоваться
Загрузить комментарииСумма огромная, но «Стоимость лечения за ГОД 701,4 тысячи»