«Мы живые и мы существуем»: история неравной борьбы мамы особого ребёнка с региональной властью

— В принципе, кардинальных изменений в нашей жизни не произошло, — рассказывает Ульяна Роданич. — В октябре Саше исполнилось 18 лет, и он больше не может пользоваться услугами интерната. Я уволилась с работы, оформила опекунство. Теперь мы сидим с ним дома, и я понимаю, что это наша перспектива на всю жизнь. Оставить его одного нельзя даже на десять минут.

Для таких ребятишек, как Саша, после наступления совершеннолетия государство предлагает только один путь — психоневрологический интернат. При этом родители должны отказаться от своих прав на ребенка и официально передать его судьбу в руки государства.

— Мы общаемся с другими родителями, и я знаю истории о том, как быстро люди деградируют в ПНИ, превращаются в «овощи», — говорит Ульяна. — Поэтому в ПНИ ребенка никогда не отдам.

«Благодарна, что он хоть что-то может сказать»

Саша родился совершенно здоровым ребенком. Но, когда ему исполнился годик, заболел менингококковой инфекцией, которая дала осложнения. После выписки у ребёнка начались приступы, во время которых он страшно кричал и бился в судорогах. Врачи диагностировали эпилепсию, причём в тяжёлой форме.

– Эпиочаг сформировался в лобно-височной доле головного мозга, которая отвечает за формирование интеллекта, – рассказывает Ульяна. - Поэтому до трёх лет мой мальчик ещё развивался. Мы читали с ним книжки, учили наизусть стихи. Но потом начался регресс, и Саша стал забывать даже то, что уже знал. По сути, мой ребёнок так и не успел осознать себя как личность. Я никогда не слышала от него слова «мама».

Таблетки не помогали. Ульяна в ужасе считала приступы и понимала, что их бывает до 30 в день. Состояние ухудшалось. Сашу спасла операция на головном мозге, которую провели московские врачи. Мальчику в это время исполнилось 8 лет. Для Ульяны это было главным чудом в жизни. Теперь у Саши нет части мозга, но именно она заставляла его страдать.

– Я благодарна, что ему хотя бы не больно и он может сказать, хоть что-то, — говорит Ульяна. — Например, показать, что хочет «супчик», «бутербродик» или «гулять».

На самом деле, Саша разговаривает не очень хорошо. Например, не может рассказать, что у него болит. Недавно из-за этого Ульяна натерпелась страха. Они вышли на улицу и неожиданно парень упал в обморок.

— Приехала скорая, врачи тоже ничего понять не могут, — вспоминает Ульяна. — Он же не говорит, где больно. Диагноз поставили только в областной больнице через полдня. Это было очень страшно, я успела передумать всё на свете. Оказалось, что это пневмония, которая протекала бессимптомно.

Мужской компании Саше не хватает. Папа ушёл из семьи, когда сыну было восемь лет, и как раз появился шанс сделать операцию. Но для этого нужны были деньги. Ульяна осталась одна, без средств к существованию, без работы и с больным ребенком на руках.

— Было так плохо, что я совсем перестала есть, — говорит Ульяна. — Спасла мама. Она сидела с Сашкой, пока я зарабатывала деньги тамадой на свадьбах и юбилеях. А самое главное она сказала: «Возьми себя в руки. Кому твой ребенок, кроме тебя будет нужен». Вот эта мысль и заставляла жить.

С вас алименты

В интернат Саша пошёл в 2013 году по направлению врача. Когда мальчику исполнилось 12 лет, психиатр стал убеждать Ульяну, что ему нужна социализация. Тем более, что никто не знал, как будет проходить пубертат. Этот возраст приносит много сюрпризов и родителям, и педагогам. При этом нужно понимать, что учреждений с другой формой устройства, в которых особые дети могут ежедневно получать помощь специалистов-дефектологов, в городе просто нет.

— Мне объяснили, что для Саши — это благо и никто у меня ребенка не отбирает, родительских прав не лишает и я в любое время могу его забирать, — рассказывает Ульяна. — Но мне всё равно казалось, что я предаю своего ребенка, помещая в госучреждение. Успокоилась только тогда, когда поняла, что он с удовольствием идёт в группу и обнимает своих воспитателей. Он ведь никогда не станет обнимать человека, который к нему плохо относится.

Постепенно Саша начал привыкать к интернату и Ульяна оставляла его там ночевать. Всё-таки, возить особенного ребенка каждый день из Максимовщины, где они живут в доме Ульяниных родителей, очень трудно. Впервые в жизни Ульяна смогла устроиться на нормальную работу. У Саши тоже началась положительная динамика, он впервые в жизни начал общаться со сверстниками.

Проблемы пришли, откуда не ждали. В 2018 году администрация интерната заявила, что Ульяна должна платить алименты на своего сына.

— Я очень удивилась, — говорит Ульяна. — По закону, родители платят алименты, если они отказались от детей. Я же от Сашки никогда не отказывалась. Я забирала его домой, покупала всю одежду, возила к платным врачам. В любом случае, если интернат считает, что я плохая мать, сначала он должен доказать это в суде и лишить меня родительских прав. Но ничего подобного не было, никаких претензий мне не предъявляли. Мне показалось, что всё это очень странно, и я отказалась.

Кроме Ульяны, платить алименты на своего сына отказалась Елена Зандер. Интернат подал на матерей в суд. Министерство опеки и попечительства позицию интерната поддержало. Мировой суд вынес решение в пользу интерната. Однако, Елена Зандер подала апелляцию, и первоначальный вердикт не устоял. Более того, в определении сказано, что суд первой инстанции вообще не должен был принимать иск к рассмотрению, потому что интернат не является законным представителем ребенка и не может представлять его интересы.

— Это ведь тоже самое, что ваш детский сад вдруг решит брать с вас алименты, — возмущается Ульяна. — Директор детсада вашему ребенку кто? Никто. Точно так же, директор дома интерната, моему ребенку — никто.

Ульяна тоже подала апелляцию, рассмотрение которой назначено на февраль. Прецедент Елены Зандер уже есть, поэтому женщины уверены, что второе решение по алиментам также не устоит в суде.

Но теперь Ульяна затеяла второй судебный процесс. Когда Саша поступал в интернат, мама заключила с ним и минсоцразвития трехсторонний договор, по которому обязалась перечислять на счет интерната 75 % пенсии по инвалидности. Например, в 2013 году она составляла 10 тысяч, а в 2019 — уже 15 198 рублей.

Но в 2015 году законодательство поменялось и удерживать пенсии запретило. Родителям объявили, что нужно заключить новые договоры. Правда, сделано это было только в 2018 году. А вот с 2015 по 2018 год родители платили деньги «добровольно», видимо, в качестве пожертвования.

— Нам говорят: договоры не перезаключались по нашей вине, якобы мы сами не оформляли документы, — рассказывает Ульяна. — Вы можете себе представить людей, которым говорят: ребята, больше не нужно платить по 11 тысяч в месяц, но они всё равно ходят и платят? По версии администрации, все родители в интернате — именно такие люди, которых хлебом не корми, только позволь отдавать деньги интернату.

Со скандалами нам удалось добиться, чтобы учреждение возвратило хотя бы часть этих средств, признав свою «ошибку». Ульяне Роданич вернули 87 тысяч рублей, Елене Зандер – 76 тысяч. Остальные родители не стали «ссориться» с интернатом и деньги назад не просили.

Теперь Ульяна уверена, что и до 2015 года 75% пенсии с них взимали незаконно. Юрист Евгений Копытов, представляющий интересы Зандер и Роданич в суде, отмечает, что по закону дети, попавшие в трудную жизненную ситуацию содержатся в государственных учреждениях бесплатно. К этой категории относятся и дети-инвалиды. В суде первой инстанции иск был проигран, теперь Ульяна готовится подавать апелляцию.

— В суде нам предоставили бумагу, согласно которой на содержание одного ребенка в интернате государство выделяет около 80 тысяч рублей в месяц, — говорит Ульяна. — Но куда тратились пенсии наших детей, перед нами никто не отчитался. Мы не можем добиться никакого отчёта. Всплыли ещё интересные подробности. Например, оказалось что в какой-то момент прописка моего ребенка изменилась. Без моего ведома он оказался прописан не у нас дома, а в интернате. Его пенсионное дело тоже «перешло» в интернат. То же самое произошло с документами других детей. На каком основании? Нам никто не отвечает — ни прокуратура, ни администрация интерната, ни соцзащита.

«Не понимаю, почему должна в суде доказывать, что я хорошая мать»

Мамы уже обращались во все возможные инстанции, от президента страны, до депутатов Госдумы и телевидения. Их позицию поддержали, например, юристы из Московской коллегии адвокатов. В деле об алиментах однозначно в пользу матерей высказалась уполномоченный по правам ребенка в Иркутской области Светлана Семенова.

— Я уже больше полугода собираю все чеки на покупку еды и одежды для своего ребенка, — говорит Ульяна. — Но если честно, я не понимаю, почему я должна в суде доказывать, что я хорошая мать. Это очень унизительно. Я, конечно, понимаю, что мой ребенок никогда не принесет никакой пользы обществу. Не пойдет в армию, не заплатит налоги. Но если их Бог посылает на землю, значит это для чего-то нужно. Может быть, мы без них вообще забыли бы, что значит слово «милосердие».

Люди не хотят смотреть на эту боль, не хотят думать, что так тоже бывает. Но мы живые люди и мы существуем. Даже в соцзащите мне чиновники говорят: в следующий раз приходите без ребенка. Им тоже не хочется смотреть. А куда я его дену? Мне же не с кем его оставить. Поэтому я везде беру его с собой, хотя при этом каждый раз чувствую себя как на витрине. Но мне недавно сказали: «Раньше таким в след кричали „дурак“ и улюлюкали. А теперь просто смотрят». Так что, наше общество всё-таки становится терпимее. Может быть, со временем для таких людей появится какая-то инфраструктура.

В отношении интерната Следственный Комитет сейчас проводит проверку. Администрация интерната по-прежнему собирает алименты с остальных родителей, поскольку они сами подписали добровольное соглашение об этом. По словам Елены Зандер, люди просто боятся ссориться с администрацией, потому что это может отразиться на детях. Группу, в которую ходил Саша, расформировали. По словам Ульяны, на её месте хотят открыть новую, коммерческую группу. Для родителей и детей это трагедия, потому что они привыкли к воспитателям и к месту и очень болезненно переживают изменения. А Ульяна мечтает выиграть суд и навсегда уехать из Иркутска в Центральную Россию. Она уверена, что там более честные чиновники, более грамотные судьи и социальные институты для особых детей развиты лучше.

Ольга Тимофеева, специально для IRK.ru
Фото Анастасии Влади

Ольга Тимофеева, специально для IRK.ru