«Мне было сложно принять диагнозы сына». История Екатерины

У маленького Глеба ДЦП, а еще РАС, и он не может ходить. Екатерина возит сына в инвалидной коляске, но она тяжелая, поэтому иногда ей проще нести его на руках. Окружающие реагируют по-разному, но чаще делают вид, что не замечают, как тяжело женщине. А есть и те, кто говорит: «Такой большой, а сидит на ручках у мамы». «Последние ранят больше всего», — говорит Екатерина.

Екатерине 38 лет, она родом из небольшого поселка Добчур в Братском районе. Муж — вахтовик: две недели на лесопилке, две недели дома. Пока он в отъезде, с детьми помогает бабушка, мама Екатерины, которая приезжает из Добчура в Иркутск — на свою «вахту». Помимо Глеба, в семье подрастает маленький Гриша, мальчику два года, и он ничем не отличается от своих сверстников.

До рождения Глеба жизнь Екатерины была обычной. Женщина работала в администрации Добчурского сельского поселения. Потом познакомилась с Алексеем и переехала к нему в Тулун. Вскоре пара узнала, что у них будет ребенок, и они готовились стать родителями.

Беременность протекала хорошо. На одном из плановых приемов на пятом месяце врач обнаружила, что головка плода располагается низко, но сказали, что угрозы нет, и отправили Екатерину домой. Ночью открылось кровотечение. Из поселка на машине скорой помощи ее отвезли в братскую больницу — а это 150 километров по проселочной дороге. Там женщина пробыла двое суток, после чего на самолете ее доставили в Иркутск. В областной больнице после осмотра врачи решили подождать и не торопиться с кесаревым сечением. К этому времени уже начали подтекать воды.

Однажды вечером у Екатерины начал сильно болеть живот. Акушерка осмотрела ее и сказала, что начались роды. Женщину увезли в родильное отделение, из детской больницы приехала бригада медиков, прикатили оборудование для реанимации новорожденных. Роды были стремительные и длились всего 40 минут. Глеб родился с весом 1,6 килограмма — он был маленький, фиолетово-синего цвета и не кричал. Мальчика интубировали и увезли в реанимацию.

Через несколько часов, когда женщине разрешили вставать с кровати, она пошла к сыну в реанимацию. Увидев мальчика, Екатерина заплакала: он был весь в трубках, громко работали аппараты.

— Я плакала и не могла взять себя в руки. А еще панически боялась оставлять сына, не хотела от него отходить, думала, уйду, а он умрет — в одиночестве, без меня. Был случай, когда женщина из соседней палаты пошла в столовую, а у ее ребенка в это время остановилось сердце, — с дрожью в голосе вспоминает она те дни.

Женщине перетянули грудь и дали таблетки для прекращения лактации. Врачи не давали никаких прогнозов, только вздыхали: «У вас тяжелый ребенок», «Все плохо», «Нужно готовиться к худшему». Однажды неонатолог на очередной вопрос Екатерины, а будет ли жить сын, сказала: «Что ты заладила, ты лучше спроси, какой будет его жизнь». Но на тот момент Катя об этом не думала, только хотела, чтобы Глеб жил – а с остальным она обязательно справится.

На второй день пришел священник, отец Григорий, он крестил Глеба и надел на него крестик Екатерины. Когда Екатерина вспоминает это, начинает плакать. Она опускает глаза и смотрит на сына, который играет рядом с нами, изредка поглядывая на маму. Через пару минут продолжает свой рассказ.

«Раньше я думала, что нам нужна одна супер реабилитация, которая поставит Глеба на ноги. Сейчас понимаю — чудес не бывает, чтобы у него был шанс на нормальную жизнь, трудиться придется всегда».

Трое суток после родов Екатерина провела в больнице с сыном, потом ее выписали, и она вернулась домой. Екатерина вспоминает, как каждый день с замиранием сердца звонила врачу, боясь услышать, что Глеб умер. Раз в неделю из поселка женщина приезжала проведать сына: снимала гостиницу и проводила с ним по несколько часов в реанимации.

Внутриутробная инфекция привела к поражению внутренних органов у ребенка, во время родов произошло желудочковое кровоизлияние третьей степени, развилась пневмония. В два месяца началась гидроцефалия, и Глеба прооперировали — за ушком поставили шунт без клапана, чтобы жидкость из головного мозга выходила в брюшную полость. Еще через два месяца установили клапан на шунт и разрешили держать ребенка столбиком.

Через три с половиной месяца Глеба выписали домой. На искусственном питании мальчик набрал вес и со стороны выглядел вполне обычным ребенком. Врачи сказали, что последствия будут, но какие, они сказать не могли.

— Ждите.

В семь месяцев прозвучал первый диагноз — ДЦП. Невролог успокоила Екатерину, сказала, что ребенок перспективный, есть все шансы, что в пять-семь лет он начнет ходить, но нельзя терять время — Глебу постоянно нужен массаж, ЛФК, мануальная терапия.

Сначала они с сыном приезжали в Иркутск, снимали квартиру, проходили курс и возвращались в Тулун. Потом семья решила переехать в областной центр, чтобы не мотаться туда-сюда.

— Поначалу мы пытались оплатить все сами, но денег на всех специалистов не хватало. Так появились наши первые долги: мы брали один кредит, закрывали, другой – и так далее, — вспоминает Екатерина. — Бесплатная реабилитация, конечно, есть, но она положена раз в полгода, и это несколько десятиминутных массажей. А этого недостаточно, чтобы поставить сына на ноги.

Два года назад Глебу поставили еще один диагноз — РАС. Когда Екатерина услышала, что у ее сына расстройство аутистического спектра, ей казалось, что все, это конец. Она долго плакала. Признается, что хотела шагнуть в окно, так как было сложно принять второй диагноз сына.

— А ты что, стала его меньше любить? — однажды спросила ее подруга.

— Нет.

— Так что изменилось? Это твой сын, и он такой, какой есть.

И Екатерина опять взяла себя в руки.

С тех пор начались бесконечные походы по врачам. В месяц на реабилитацию, рассказывает она, уходит от 120 до 150 тысяч рублей. Только один урок лечебной физкультуры стоит 1850 рублей, а их должно быть шесть в неделю. Это без бассейна и иппотерапии, которые также необходимы Глебу. Кроме этого, из-за проблем поведенческого характера мальчику нужны занятия с дефектологом, нейропсихологом и логопедом.

Екатерина не раз обращалась за финансовой помощью в фонды, но, как правило, получала отказ. Семья не находится за чертой бедности, есть доход — зарплата мужа и пенсия по инвалидности сына. Тогда женщина стала самостоятельно собирать деньги.

Благодаря неравнодушным людям и односельчанам, Глеб был на реабилитации в Новосибирске, Челябинске, Барнауле. А вот осенью 2021 года ездили и во Владикавказ, это, к слову, была первая за шесть лет реабилитация в другом городе по полису ОМС.

— Я искала в интернете, где можно пройти по полису лечение, и наткнулась на центр в Осетии, позвонила им. Сначала они отказывались нас принять, так как мы не жители республики, на что я возразила им — федерация-то одна. Наш педиатр, за что огромное ей спасибо, в течение трех месяцев вела переговоры с осетинским центром, и мы там оказались. Односельчане помогли оплатить перелет и съемную квартиру, — рассказывает мама.

Глеб совершенно не любит сидеть дома, рассказывает Екатерина. Ему нравится ездить, путешествовать, и, как ни странно, бывать в новых местах. Мальчик обожает здание аэропорта, самолеты и прекрасно себя чувствует во время перелетов. «Последний раз, когда летели в Осетию, провели в аэропорту 23 часа в ожидании следующего рейса. Я переживала, а все прошло отлично», — делится она.

Благодаря ежедневным занятиям, Глеб с трех лет знает буквы и цвета, формы предметов. У него полностью сохранен интеллект и хорошая визуальная память. Но при этом у него заметны социопатические черты. «С ним можно построить диалог, но когда у него есть настроение», — говорит Екатерина.

— И игрушки я свои знаю, — кричит нам из коридора Глеб. — Игрушки все хорошо свои знаю!

Для ребенка с РАС очень важен распорядок дня. Если все хорошо, то, как правило, Глеб просыпается в пять-шесть утра. Завтракает, потом делает зарядку, играет и ложится отдохнуть. После обеда, если есть деньги, Екатерина едет с ним на занятия. После гуляет с младшим сыном, пока бабушка или папа играет с Глебом. А бывают и плохие дни, когда Глеб ложится спать под утро, и о привычном распорядке приходится забыть.

У Глеба отдельное питание, у него непереносимость глютена и лактозы — ему нельзя большинство продуктов, которые должны быть в рационе каждого человека. А еще у него «дырявый кишечник» (заболевание, при котором слизистая оболочка кишечника истончается и перестает функционировать должным образом. — Прим. ред.): то, что не вывелось, разносится токсинами по организму. Пришлось также отказаться от сладкого и большинства фруктов. Взамен он принимает противовирусные препараты и различные добавки.

В зале, который является и игровой, стоит шведская стенка. Глеб поднимается по ней только в специальной обуви. Внизу установлен самодельный вертикализатор, с помощью которого он учится стоять прямо. Екатерина показывает, как он работает: Глеб становится посередине, стопы необходимо выпрямить — это самое сложное, обычно он их подгибает внутрь, а ремнем фиксируются колени. В семье было такое приспособление стоимостью около 200 тысяч рублей, но его решили подарить детскому дому в Тулуне. «Им он нужнее. А Глеб держит сам спину, ему достаточно делать упражнение и на самодельном», — поясняет мама.

Рядом стоят ортезы — голеностопные аппараты из легкого карбона сделали специально для Глеба в Санкт-Петербурге за счет государства. Они рассчитаны на год, так как стопа растет, и полнота голеностопа меняется. В них мальчик должен находиться каждый день до шести часов. Глебу в них не нравится, говорит, что ему неудобно, поэтому он спешит их задвинуть в угол.

По словам Екатерины, в обществе есть мнение, что ребенок с такими диагнозами должен выглядеть соответствующе: у него не должно быть никаких навыков, знаний, он должен получать пенсию и сидеть безвылазно дома. Тогда – да, это больной ребенок, и ему надо помогать.

— Недавно был случай на горке. Знакомая приехала со своим сыном, у которого тоже ДЦП. Когда она сказала, что прокатится на плюшке вместе с ребенком, так как он не ходит, в ответ услышала: «А зачем вы тогда вообще сюда приехали, сидели бы дома».

Часто женщин с детьми-инвалидами осуждают, если они позволяют себе заниматься спортом, встречаться с подругами, ходить на какие-то мероприятия. Однажды, вспоминает Екатерина, она выставила в соцсети две фотографии с благотворительной фотосессии, и ей сразу написали: «У тебя есть время ходить по съемкам, лучше с ребенком сиди».

— А ведь необходимы ресурсы, чтобы справляться со всеми трудностями, иначе в один день просто не будет сил встать с кровати, об этом я знаю не понаслышке, — говорит она.

Зимой Екатерина с Глебом ездят на такси, летом — на автобусе. В общественном транспорте место редко уступают, а если и уступают, то только когда попросишь; и чаще женщины, чем мужчины. Иногда на детских площадках дети подходят к Глебу и начинают тыкать в него пальцами, и мамы не торопятся своих детей остановить, просто стоят и наблюдают за происходящим. «Всякое бывало», — говорит Екатерина.

«Окружающие видят внешне здорового ребенка и не понимают, чего я с ним таскаюсь. Иногда это злит, но чаще я просто не обращаю внимания на их едкие замечания».

«Наша жизнь — это качели. И я говорю не только о настроении сына, но и о своем. Полное отчаяние сменяет надежда, и так по кругу». Иногда у Глеба истерики длятся часами, а иногда и днями. Он может бить себя по голове. У Глеба обкусаны пальцы на одной руке. Покусывающее движение появилось два года назад — так он выражает и злость, и радость. Раньше, признается Екатерина, она винила себя в том, что происходит с Глебом, думала, что недостаточно старается, если происходят ухудшения, сейчас учится справляться с чувством вины.

В следующем году Глебу исполнится восемь лет, и он может пойти в школу. По закону, дети с РАС имеют право обучаться в ресурсном классе общеобразовательной школы, но в большинстве учреждений нет для этого условий: свободных помещений и необходимых специалистов — тьюторов, кураторов и супервизоров. Сейчас в микрорайоне Юбилейный строится новая школа с доступной средой для детей-инвалидов. Екатерина надеется, что сын сможет учиться в ней, если в учреждении организуют ресурсный класс.

В противном случае мальчика ждет коррекционная школа или домашнее обучение, что может плохо отразиться на его развитии. Основные дефициты при аутизме, поясняет мама, связаны с нарушением коммуникации; а в режиме надомного обучения или коррекционного учреждения полноценно развивать навыки социального взаимодействия практически невозможно.

— Недавно мы ездили в одну школу, познакомиться, если нам придется ходить туда. Нас встретила врач и спросила Глеба, какие цвета он знает, какой сейчас месяц, что он видит за окном. А он не ответил ей, растерялся, хотя все это знает. Тогда она спросила меня: «А вы знаете, что у вашего ребенка аутизм?». И вот я смотрю на нее и не знаю, то ли смеяться, то ли плакать. Сейчас мы усиленно занимаемся, чтобы пройти комиссию по ПМПК и пойти учиться в обычную школу.

Два года назад в семье родился Гриша. С младшим сыном удалось избежать повторения страшных диагнозов старшего брата. Когда обнаружили, что плод лежит низко, Екатерину положили на сохранение в больницу, где она провела месяц. И в положенный срок она родила здорового мальчика.

— Сначала Глеб спрашивал, когда Дед Мороз унесет обратно братика, — с улыбкой вспоминает она. — Потом сказал, что вообще-то он просил сестренку, а не братика. Сейчас рад брату. Гриша, хоть и младше, всегда старается помочь Глебу одеться и обуться.

Сейчас Глебу шесть лет, и он до сих пор не ходит. Но мама мальчика верит, что у ее сына есть все шансы в будущем вести полноценную жизнь. Ходить в школу, учиться, несмотря на свои ограничения, получить профессию, работать, общаться с друзьями. И она сделает для этого все возможное.

***

Сейчас Екатерина начала собирать деньги, чтобы оплатить курс реабилитации в медцентре «Восток» в Сочи. Сумма сбора 162 500 рублей (счет и все подтверждающие документы находятся в распоряжении редакции), также необходимо оплатить перелет и проживание. Если вы хотите помочь мальчику, деньги можно перевести на карту мамы 2202200875915413, которая привязана к телефону Екатерины +7 950 056-24-30. При перечислении пишите «Для Глеба».

Анастасия Маркова, IRK.ru
Фото Маргариты Романовой

Анастасия Маркова, IRK.ru